среда, 29. новембар 2017.

CCSVI - Kraj

Ako je ostalo još izgubljenih duša koje veruju u CCSVI kao uzrok MS-a i u vaskularnu hirurgiju kao rešenje, evo, Paolo Zamboni je sam priznao da je terapija promašaj (trebalo mu je samo 10 godina).


Sam je potpisao rad u kome se eksplicitno navodi da vaskularna intervencija koju je sprovodio na svojim pacijentima nije efektivna i da se ne preporučuje kao terapija za MS.



Zamboni je tokom zadnjih 10 godina zaradio brdo para vršeći ovu nepotrebnu intervenciju nad zbunjenim pacijentima, da ne spominjem da je napravio i uredjaj za dijagnostiku CCSVI koji je takođe prodavao klinikama sa kojima je sarađivao. Nadam se da se iz ovoga neće izvući bez posledica.

Pa hajde sad, svi vi majstori što ste se kleli u CCSVI, da vas vidim, šta imate da izjavite.

четвртак, 19. октобар 2017.

Kupovina DMF-a različitih čistoća

Nekoliko ljudi me je kontaktiralo jer su pokušali da kupe DMF od firme Uni-Chem (http://uni-chem.rs/) ali su bili iznenađeni visokom cenom od oko 450E za 100 grama umesto cene koju sam ja naveo od oko 80E za 100g pa su odustali. Nastala je mala zabuna, evo o čemu je reč:

DMF koji ja lično koristim je laboratorijski 97% čistoće od proizvođača Sigma-Aldrich, nije sertifikovan za medicinsku upotrebu. On košta oko 80E za 100g.


Uni-Chem u ponudi takođe ima i DMF visoke čistoće, ne znam od kog proizvođača, sertifikovan za medicinsku upotrebu, koji košta 450E za 100g.

Koji ćete od ova dva vi kupiti/koristiti, na vama je. Ja nisam imao nikakvih problema zbog korišćenja 97% laboratorijskog DMF-a tokom 4 godine terapije. Ukoliko želite da budete 100% sigurni uzmite DMF visoke čistoće. Ukoliko želite da uštedite novac, uzmite laboratorijski.

Ja lično nisam bio zabrinut zbog tih potencijalnih 3% nečistoće jer mi se čini da je to ništa u poređenju sa raznim porocima koje konzumiramo svakodnevno, na primer domaćom rakijom sumnjivog kvaliteta. Sumnjam da bi ijedna "domaća" iz kafane prošla ozbiljnu toksikološku analizu.

уторак, 19. септембар 2017.

Biotin - nabavka iz Kine

Ovo je prvi post koji će napisati gostujući autor, zvaćemo ga Mister D. Opisao je kako je nabavio biotin iz Kine. Na žalost, trebaće vam neko ko će da ode do Kine ali svakako je ovo jedno vredno iskustvo i želim da ga objavim.

Dakle, aplauz za Mister D-ja. Najzad neko ko je preduzeo nešto konkretno.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

BIOTINSKA AVANTURA - otprilike ovako :

Nakon potrage na ALIBABA-i gde ima pregršt proizvođača koji biotin PRODAJU po šarenim cenama (od cca. 200 - 400/500 USD po kilogramu), ali se podrobnijom analizom ustanovi da je BIOTIN za vetreinarsku (ne za humanu upotrebu), našao sam i proizvođača (screenshot u prilogu).
 
Obzirom da se radi o Kini, našao sam prijatelja koji je bio u  Šangaju i koji je lično otišao do firme da se uveri… i kupi BIOTIN po ceni od cca. 1.200 USD/kg. “Problem” je što ne može da se kupi manja količina, a količina od 1 kg je dovoljna za 9 i kusur godina terapije, ukoliko je uobičajena terapijska doza (koja je meni prepisana od strane lekara u Francuskoj) 100mg/3 puta dnevno. Rok trajanja je deklarisan na 2 god.
Kako god, BIOTIN mi je čovek lično doneo. 

Napominjem, da prema mojim saznanjima BIOTIN kao supstanca ne postoji u našoj carinskoj nomenklaturi.. pa ne znam kako bi se to rešilo sa uvozom. 

Kada sam BIOTIN dobio, i pored sertifikata od proizvođača, ja sam ovde uradio analizu da potvrdim da to jeste supstanca za koju imam sertifikat, i dodatno toksikološku analizu, koja se posebno radi.
Nakon što sam ustnovio da je sve kako treba, ostalo mi je da BIOTIN iskapsuliram u pomenutu dozu (100mg kapsula)  i da krenem da ga pijem.

Druga, “elegantnija”, i nebrojeno puta skuplja opcija je lek QizenDay, koji može da se nabavi u Francuskoj, još uvek samo u bolničkoj apoteci jedne bolnice u Parizu, i mesečna doza (90 kapsula po 100mg) košta 1.800 EUR. Proces registracije leka u Francuskoj (QizenDay) je završen i moguće je da ga već ima u apotekama/u prodaji (ne znam cenu).

Obzirom da sam bio na pregledu u Francuskoj i da mi je neurolog prepisao QizenDay, ja sam prvi mesec terapije krenuo sa lekom, pa kako sam imao u posedu i lek, uradio sam i analizu - uporednu sa supstancom iz kapsule i BIOTINOM koji sam dobio iz Kine i identične su, sa razlikom što u gotovom leku postoji dodatak laktoze i još nekih uobičajenih supstanci koje se koriste za kapsuliranje i koje su deklarisane na leku, tako da je BIOTIN koji sam dobio koncentrisaniji (98%).

Dakle, to je moje iskustvo-AVANTURA sa BIOTINOM, obzirom da sam tek mesec dana na terapiji, ne bih mogao da kažem kako/da li deluje, ali je osećej da mi je možda “manje loše” kad mi je loše :-), a po rečima francuskog doktora, neki rezultati - promene (na bolje DAJ BOŽE) obično nastaju nakon 3 - 6 meseci terapije. 

Naravno, kao što vam je poznato, čarobni štapići ne postoje, i terapije često  deluju individualno… Tako da ako se upuštate u BIOTINSKU AVANTURU, radite to na sopstvenu odgovornost (i uz konsultacije sa nekim stručnim)! 

Meni je posle 12 god. borbe sasvim o.k. da se upustim i u ovo.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Bravo :)

понедељак, 20. март 2017.

Ostale terapije - Monometil fumarat (MMF)

Za monometil fumarat sam prvi put čuo od jednog pacijenta koji mi je spomenuo da postoji studija na Kliničkom Centru u kojoj se pacijentima daje MMF. Drago mi je da mi ljudi prenose vesti odande pošto sam ja rešio da u to leglo vampira više nikada neću kročiti, sem ako me neko unese mrtvog nogama napred. Zvučalo je poznato, monometil fumarat, dimetil fumarat, mora da postoji neka veza. Kratko istraživanje mi je donelo potrebne informacije.



Naime, monometil fumarat je primarni metabolit dimetil fumarata. Metaboliti su supstance u koje se pretvaraju lekovi po unošenju u organizam, dakle, kad unesemo dimetil fumarat, on se u telu brzo pretvara u monometil fumarat. Unošenjem MMF direktno, preskačemo jedan korak metabolizma DMF i u principu postižemo isti efekat.

Nisam bio nimalo iznenađen kada sam saznao da se i ova supstanca može nabaviti na isti način kao i DMF, od Sigma-Aldrich preko njihovog zastupnika u Srbiji, Uni-Chem.


Na žalost, nemam nikakve informacije o tome da li se MMF može pakovati direktno u kapsule i uzimati na isti način kao DMF. Mislim da to niko na svetu nije radio do sada. Cena mu je dosta veća, oko 10 puta, tako da se svakako ne isplati.

Što se sporednih efekata tiče, situacija je potpuno ista kao sa DMF, sa jednom razlikom. Kao i kod DMF, postoji period navikavanja na lek od nekih mesec dana, s tim što u ovom periodu DMF izaziva dijareju, a MMF - zatvor :) To je jedina razlika koju sam uspeo da pronađem što se tiče sporednih efekata.

MMF za terapiju MS pokušava da progura kompanija Alkermes (http://www.alkermes.com/), kao alternativu Biogen-ovoj Tecfideri, pod radnim nazivom ALKS 8700, sa ciljem da naprave lek koji će imati isti efekat kao DMF uz manje neželjenih gastroenteralnih sporednih efekata. Lek je trenutno u fazi testiranja i planira se izbacivanje na tržište tokom 2018. U stvari, MMF je zgodan način da se zaobiđe patent na DMF koji drži Biogen - DMF se po unošenju u telo metaboliše u MMF, a Biogen nema patent na MMF :) Na ovaj način se Alkermes nada da će uzdrmati Biogen-ov monopol na DMF.

Dakle, MMF je u praksi ekvivalent DMF-a, sa nešto različitim sporednim efektima. Postojanje alternativnog leka, tj zdrave konkurencije,  je vrlo dobra stvar jer može oboriti cenu DMF-a i učiniti ga pristupačnijim svima kojima je potreban.

Otkriven mehanizam delovanja DMF ?

Ova vest je već stara nekoliko meseci ali mi je promakla, naime, čini se da mehanizam delovanja DMF više nije misterija:


Ukratko, DMF se vezuje na nekoliko proteina na površini T limfocita i deaktivira ih, što dovodi do selektivne imunosupresije, što je upravo ono što nam treba da bi umanjili probleme sa MS.

Objavljeni rad na ovu temu mozete pronaci ovde (rad je vrlo tehnički i težak za čitanje nama laicima, nažalost):


Čini se da je ova priča još uvek nekompletna, naime, u radu se eksplicitno navodi da se primarni metabolit DMF-a, monometil fumarat (MMF) ne vezuje na spomenute proteine. Međutim, kliničke studije pokazuju da u praksi MMF ima otprilike podjednak učinak kao i DMF, tako da izgleda da postoje i drugi mehanizmi delovanja koji još uvek nisu razjašnjeni.

петак, 10. март 2017.

Prevare - CCSVI, opet

Još jedan ekser u kovčegu gluposti zvane CCSVI... Naravno ovo i dalje neće sprečiti gomilu ljudi da se kunu u tu terapiju, ali nema veze, vreme će pokazati ko je bio u pravu.

https://www.mssociety.org.uk/ms-news/2017/03/treatment-chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-ccsvi-not-effective-ms