Ostale terapije: Biotin

Jedan od zanimljivijih lekova novijeg datuma, biotin, dolazi pod mnogim imenima (Biotin, Vitamin H, Vitamin B7, MD1003).

Šta je biotin? Jedan od manje poznatih vitamina, za koji je utvrđeno da, ukoliko se duže vreme uzima u velikim dozama, može da utiče na remijelinizaciju, tj popravku štete nastale usled multiple skleroze.

Wikipedia:

https://en.wikipedia.org/wiki/Biotin

Biotin nije svemoćan, ali je pružio nadu pacijentima koji imaju progresivne oblike MS. U toku su kliničke studije, faza III, nad pacijentima koji pate od primarne i sekundarne progresivne MS. Pacijenti koji su uzimali visoke doze biotina (300mg dnevno), tokom dužeg vremenskog perioda (par godina), pokazali su delimičan oporavak (ne drastičan, ali vidno poboljšanje), dok je kontrolna grupa koja je primala placebo imala pogoršanje. Dugotrajna uporna terapija biotinom, dakle, uz malo sreće, može da preokrene lagano propadanje u lagan oporavak kod pacijenata sa progresivnim tipovima MS.

Na ovom linku možete pronaći ceo izveštaj sa pilot studije:

 http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211034815000061

Iako studije nisu rađene na pacijentima sa relapsno/remitnim oblikom MS, nema razloga da kod njih bude drugačije, pogotovo s obzirom na činjenicu da uskoro kreću studije gde će se Biotin koristiti kao tretman za posledice optičkog neuritisa, bez obzira na tip MS koji ga je izazvao.

Podaci o kliničkim studijama su ovde:

https://www.mstrust.org.uk/a-z/md1003

Najbolja strana biotina: Nema sporednih efekata ni interakcija, nikakvih. Potpuno je bezbedan za korišćenje. Mogao bi se koristiti kao dodatak terapiji DMF-om, na primer. Doziranje bi bilo vrlo jednostavno, 3 kapsule po 100mg dnevno, plus kapsule mogu biti obične, ne-gastrorezistivne. Čak bi se mogao jednostavno razmutiti u čaši vode, efekat bi bio isti.

Gde nabaviti biotin? Opet, kod naših starih prijatelja, Sigma-Aldrich:

http://www.sigmaaldrich.com/catalog/substance/biotin244315885511?lang=en&region=SX

Nažalost, cena je problem, 25g košta skoro 4000 EUR. Ta količina bi potrajala 75 dana. Cena godišnjeg tretmana bi bila oko 19500 EUR. Istražiću da li postoji neka jeftinija alternativa, Kina mi prvo pada na pamet.

Ako nabasam na jeftin biotin negde, pisaću, do tada, ovo je preskupa terapija za većinu nas.

Update: U Kini je Biotin jako povoljan, oko 300$ za kilogram, pokušaću da nabavim odatle :)

Prevare: dr Terry Wahls

Mnogi pacijenti pre ili kasnije nalete na dr Terry Wahls i njenu priču o tome kako je samu sebe izlečila od MS, samo pomoću dijete. Za razliku od nekih drugih prevaranata, ona je prilično suptilna i nekome ko se ne razume u metabolizam i medicinu može zvučati jako uverljivo.

Činjenica da je ona univerzitetski profesor i da radi za američko zdravstvo joj daje legitimitet na prvi pogled, međutim, radi se o Ajovi, jednoj od najzaostalijih američkih država, pa kapiram da je tamo sve i svašta moguće, kao što je u Srbiji moguće da grobar bude predsednik.

Terry tvrdi da je uzrok svih bolesti u poremećenom metabolizmu ćelija. Klasična prevarantska priča, sve bolesti prvo svesti na jedan jedini uzrok, pa ponuditi lek, za sve odjednom. Ovo je samo po sebi suludo. Zatim, nudi lek - specijalnu dijetu/protokol koja bi trebalo da "napuni vaše mitohondrije energijom" (opet suluda ideja, nisu mitohondrije baterije pa da se pune), što bi na neki magični način trebalo da dovede do vašeg izlečenja. Ona prodaje mnoge proizvode vezane za svoj protokol, kao što možete videti na njenom sajtu. Izgleda da lepo zarađuje od toga.

http://terrywahls.com/

Podseća me na Maju Volk, ovde u Srbiji, koja zarađuje brda para prodajući budalama i neznalicama svoje knjige o kvazi-zdravoj ishrani, uz priču kako je njome izlečila rak. Preskače činjenicu da je usput prošla kroz regularnu terapiju, hirurgiju, zračenje, hemoterapiju, itd. Ne, ne, to je sve zbog zdrave ishrane. Još prodaje magične flaše koje pune vodu u njima nekakvom mističnom energijom. Dobro joj ide, ipak je ovo Srbija.

Primetićete sličnost pristupa ;) Ananas banane i paprika obavezni.

Da, da, u korpama sa voćem i povrćem žive dobri duhovi koji leče sve bolesti, kako da ne.

Terry je takođe bila na klasičnim terapijama za MS, što je činjenica koju ona uporno preskače. Ne bi me čudilo da je ona i dalje na njima i da je sada upravo na DMF, koji je u USA postao standardna terapija, ako imate para da ga platite. Isto kao Maja Volk, ćuti o tretmanima kroz koje je prošla i tvrdi da je dijeta sve sredila.

Kao dokaz da joj je dobro, šalje svoje slike kako vozi bicikl. Ne, to nije dovoljno, gospođo Wahl. MS je bolest u kojoj vam je čas bolje čas gore, pa makar ne radili ništa. Pošaljite svoje MRI nalaze. Takođe, nije sprovela nikakvu ozbiljnu studiju koja bi poduprla njene tvrdnje, što bi bilo vrlo lako izvesti, obzirom da vam za studiju trebaju samo pacijenti i hrana, nikakvi lekovi.

Takođe tvrdi da klasične terapije za MS ne produžavaju period vašeg kvalitetnog života, već pomažu samo trenutno, što je obična laž, još jedan klasični prevarantski trik, diskreditovanje zvanične medicine, "to što vam doktori daju ništa ne pomaže, ali ja ću vam pomoći".

Da ne dužim dalje, ovde ima odlična kritika dr Terry Wahls i njenog protokola.

http://theness.com/neurologicablog/index.php/can-diet-cure-ms/

Gospođo Wahls, gospođo Volk, lešinari jedni, sram da vas bude.

MRI, posle 3 godine

Posle 3 godine sam najzad ponovo uradio MRI.

Ovo je stari MRI od oktobra 2012, 8 meseci pre početka terapije DMFom. Možete videti lezije kao bela svetleća polja gore, dole levo i dole desno. Odsekao sam vrh snimka koji sadrži moje lične podatke.

Ispod je novi MRI, decembar 2015. Takođe sam odsekao vrh snimka da bih uklonio lične podatke.  Na snimku postoji smetnja u obliku krsta, verovatno izazvana time što nosim fiksnu protezu za ispravljanje zuba koju nisam mogao da skinem za potrebe snimanja, ali radiolog kaže da je snimak zadovoljavajući.

Kao što vidite, sve isto, manje-više. Čak bi se usudio reći da su pojedine lezije manje izražene. Ali, moje mišljenje nije tako bitno, da vidimo šta kaže radiolog. Izveštaj je podugačak i detaljan, ali zaključak je:

NEMA SE UTISAK DA POSTOJE ZNACAJNE RAZLIKE U POREĐENJU SA PRETHODNIM MR PREGLEDOM IZ 2012.GODINE.

  

Pa eto :)

ATX-MS-1467 je ušao u drugu fazu testiranja

Dobre vesti za sve nas, ATX-MS-1467 je ušao u drugu fazu kliničkog testiranja:

http://www.mstrust.org.uk/research/drugsindevelopment/ 

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01973491

Ovo znači da ga možemo očekivati na tržištu za par godina ukoliko sve bude u redu.

Možda će neko ko je u mogućnosti želeti da se prijavi na ovu studiju, jer ona predstavlja šansu za potpuno izlečenje. Rizici, na osnovu dosadašnjih rezulatata, izgledaju minimalni. Ja sam diskvalifikovan u startu jer sam na terapiji DMF-om, sačekaću da ova terapija stigne na tržište.

Vaša iskustva?

Ako je neko počeo sa terapijom DMF-om, molim ga da podeli iskustva sa mnom, interesuje me da li je nekome pomogao i u kolikoj meri. Takođe me interesuju iskustva u vezi sa sporednim efektima.

Ostavite komentare ovde ili pišite na srbodlak@gmail.com

Ja sam i dalje savršeno dobro, što i vama želim :)

Nabavka, drugi deo

Mnogi imaju probleme sa nabavkom DMF pa ću ovde opisati nove informacije do kojih sam došao.

Najlakši i najbezbedniji način: Kupovina preko pravnog lica, direktno od dobavljača

Svako pravno lice registrovano u Srbiji, dakle agencija ili firma sa PIB-om i pečatom, može da kupi DMF direktno od dobavljača, bez posrednika. Nisu potrebne nikakve dodatne dozvole jer supstanca nije ni na koji način kontrolisana. Jedan od dobavljača, koga sam već ranije spomenuo, je Uni-Chem:

http://www.uni-chem.rs/ 

Dakle kupite DMF preko svoje firme ili nadjite nekoga ko već ima bilo kakvu firmu da ga kupi za vas. Ukoliko imate bilo kakve pravne nedoumice, možete pitati konsultante za hemikalije za informacije (meni su pomogli besplatno, mada je moguće da vi nećete biti te sreće).

http://www.bens-consulting.com/usluge-rs/savetnik-za-hemikalije/

DMF kupljen na ovaj način košta oko 85E za 100g. Dosta jefitinije nego preko posrednika. Usput ste i potpuno sigurni šta ste kupili.

Za avanturiste, postoji još jedan način:

Uvoz iz Kine:

DMF se u Kini koristi kao aditiv za hranu koji sprečava buđanje namirnica (izgleda se ne brinu mnogo oko toga što je iritant i utiče na imuni sistem...). Cena DMF u Kini je smešna, oko 10 dolara za kilogram (DMF 99%). Taj kilogram će vam potrajati oko 5.5 godina.

Dobavljače možete pronaći na alibaba.com:

http://www.alibaba.com/trade/search?fsb=y&IndexArea=product_en&CatId=&SearchText=dimethyl+fumarate

Većina njih prodaje na veliko, ali ima i onih spremnih da vam prodaju samo kilogram (kada ih kontaktirate, kažite im da želite samo uzorak, pa da zato tražite malu količinu).

Postupak uvoza je sledeći (meni nije uspelo zbog neiskustva i neozbiljnog prodavca iz Kine ali vama će verovatno uspeti ako uradite ovako kako vam kažem):

Potrebno je da postoji pravno lice koje će da obavi uvoz (firma/agencija). Onda kontaktirate špeditera i objasnite šta želite da uvezete (što je moguće više detalja, supstanca, masa, vrednost isporuke, prodavac itd), a špediter kontaktira carinu, koja potom saopšti šta je sve potrebno od dokumentacije da bi se uvoz uspešno obavio.

Nabavite svu traženu dokumentaciju unapred uz pomoć špeditera i dobavljača, pošaljite je carini na uvid i tek kad carina potvrdi da je sve u redu, poručite pošiljku.

Morate biti sigurni da je prodavac ispravno obeležio sadržaj, težinu i vrednost pošiljke. Ne pokušavajte nikako da provučete DMF kao nešto drugo, skoro sigurno vam neće uspeti.

Ja sam sve uradio naopakim redom i nikad nisam uspeo da podignem paket sa carine. Za to mogu da se zahvalim i svom dobavljaču iz Kine koji je pogrešno obeležio i sadržaj i masu i vrednost pošiljke, kao da bi "smanjili troškove" (na svoju ruku, bez dogovora sa mnom), a sve što je time postigao je da me je uvalio u situaciju bez rešenja sa carinom, pa je pošiljka morala biti vraćena (o njegovom trošku).

Troškovi ovakvog uvoza su sledeći:

DMF: 8E/kg

Isporuka iz Kine (Fedex): Oko 150E

Usluga špeditera: 60E

Ležarina na carini: 60E nedeljno

Ako nabavite DMF na ovaj način molim vas da analizirate njegovu čistoću i eventualne primese u nekoj laboratoriji pre bilo kakve upotrebe. Kinezi tvrde da je 99% čist ali nemam baš puno poverenja u njihovu industriju, kako na ovom tako i na bilo kom drugom polju.

Sve u svemu, jako komplikovano, ali može dobro da se isplati. Ja sam odustao od ovog načina posle prvog neuspešnog pokušaja, ali možda će nekome ovaj način odgovarati, naročito ako već ima iskustva sa uvozom i izvozom robe.

Nabavka DMF na prvi način, kupovinom od domaćeg dobavljača preko pravnog lica, je daleko sigurnija i jednostavnija opcija i moja preporuka je da nabavljate DMF na taj način. Jeste skuplje, ali će vas poštedeti mnogih peripetija i rizika.

Ostale terapije: ATX-MS-1467 - Konačni lek?

ATX-MS-1467 je nova eksperimentalna terapija za multiplu sklerozu sa potpuno novim i originalnim pristupom. Dosadašnje terapije ili skreću pažnju imunom sistemu (interferoni, glatiramer acetat...), ili suzbijaju imunitet na različite načine (DMF, Fingolimod, svi citostatici...) ili obnavljaju mijelin (Anti-Lingo-1). Pri tome, bolest i dalje ostaje aktivna, samo se njene posledice ublažavaju. Jedini pravi lek za multiplu sklerozu do sada je bio presađivanje koštane srži. Međutim, izgleda da se stvari menjaju.

Tim naučnika finansiran od strane Merck Serono SA, Ženeva je primenio originalan pristup: Injekcije koje sadrže gradivne proteine mijelina. Kod zdravih ljudi one nemaju nikakav efekat, međutim, kod pacijenata sa multiplom sklerozom one izazivaju imunu reakciju. Ali, ukoliko se one daju tim pacijentima tokom dužeg vremenskog perioda, imuna reakcija na mijelinske proteine postaje slabija i polako nestaje jer telo počinje da prihvata mijelin kao nešto normalno. Ovo dovodi do prestanka napada imunog sistema na mijelin u organizmu i do zaustavljanja daljeg napretka multiple skleroze.

Originalni rad je objavljen u časopisu Neurology u aprilu ove godine. 

http://www.neurology.org/content/82/10_Supplement/P1.216

Rad sumira rezultate istraživanja na glodarima, ali ne bojte se, nismo mi mnogo različiti od njih. Kliničke studije na ljudima su već u toku, započeta je faza 1 (u fazi 1 se proverava bezbednost upotrebe). Za sada su rezultati odlični, sporednih efekata nema, a tok bolesti kod pacijenata izgleda drastično usporen (da bi se sa sigurnošću moglo tvrditi da je zaustavljen, moraće još dosta vremena da prođe).

http://www.mstrust.org.uk/research/drugsindevelopment/atxms1467.jsp

Dok ovaj lek prođe kroz ostale faze kliničkog ispitivanja i stigne do tržišta, proći će još bar nekoliko godina. Nadajmo se da će cena biti prihvatljiva. Pozitivna je činjenica da lek ne stiže iz USA, pošto bi u tom slučaju cena sigurno bila jeziva. Zdravstvo u EU još uvek nije toliko zabasalo. 

U međuvremenu, učinite sve što je u vašoj moći da usporite napredak bolesti i smanjite štetu na vašim nervima, izgleda da je budućnost pred nama ipak svetla :)