уторак, 23. фебруар 2021.

Vakcine

 Pošto sam odveć star da bih se ovim bavio, odgovoriću MS pacijentima vrlo kratko na goruće pitanje, da li treba da se vakcinišu ili ne.

Da, treba da se vakcinišete.

Zašto?

Zato što kako god da vakcina može da vam naškodi (a u 99% slučajeva uopšte ne može), Covid-19 će vam naškoditi 1000 puta gore. U normalnom svetu bi trebalo da se oslonite na imunitet ostalih oko sebe, tj da imunokompromitovane štite ostali oko njih koji su vakcinisani, ali u Srbiji taj film nećete gledati. Ovde Radmileva iz Donje Smrduše bez ijednog razreda škole i dalje ima pravo da sama odlučuje o tome da li će se i kako vakcinisati.

Ako ste na imunosupresivnoj terapiji birajte vakcine koje ne sadrže žive viruse, znači otpadaju Sputnik-V, AstraZeneca i Johnson&Johnson. Ostale vam neće naškoditi, jedina kvaka sa primanjem vakcine tokom imunosupresivne terapije je da će imuni odgovor na vakcinu a samim tim i imunitet biti slabi.

Ali, bolje išta nego ništa. 1000 puta bolje. Izloženost bilo kakvoj vakcini će ili sprečiti infekciju Covid-19, ili će, ako to ne uspe, učiniti da infekcija prodje uz minimalne simptome, što je isto odlično.

Ja sam primio 2 doze Sinopharm vakcine bez ikakvih posledica. I dalje sam na terapiji dimetil-fumaratom kao i na početku cele ove priče.

 

Trivia: Ako vas zanima šta piše na bočicama, zahvaljujući mojoj drugarici koja tečno priča mandarinski, znamo. Piše: Novi tip deaktivatora koronavirusa. Kratko i jasno vojnički. 

PS Svi idioti koji misle da je unutra aluminijum, destilovana voda, organi abortiranih beba i tako dalje zaslužuju prvo motku preko ledja pa onda aj na volontiranje u Covid ambulantu, da malo dodju u kontakt sa realnošću.


четвртак, 17. септембар 2020.

Stigoh ja na red za terapiju

 Evo upravo su me zvali sa kliničkog centra da mi jave da sam stigao na red da primim terapiju, interferon. Prošlo je SEDAM GODINA od dijagnoze. Rekoh im da me ne zanima.

уторак, 1. октобар 2019.

Vesti

Na tržištu lekova za MS se dešavaju zanimljive stvari, prva koja nas interesuje je da će Tecfidera (tj moj omiljeni dimetil fumarat) možda postati generički lek 2020. godine! Patentna prava Biogena su osporena i suđenje je dogodine:


U slučaju da Biogen izgubi na sudu, Na tržištu će se ubrzo pojaviti generička zamena za Tecfideru koja će biti manje više džabe. U slučaju da dobije, na to ćemo čekati do 2028. Hvala izvesnom Čika Đuri za ovu vest :)

Druga vest je da Biogen & Alkermes na tržište izbacuju novu verziju leka, diroksimel fumarat, pod robnom markom Vumerity:


Ovaj lek se u telu metaboliše isto kao dimetil fumarat, tako da je u praksi ista stvar, samo ga je zahvaljujući drugačijoj inicijalnoj hemijskoj strukturi moguće odvojeno patentirati. Što se učinka tiče sve je isto, spominje se samo manje gastroenteralnih sporednih efekata u početku uzimanja leka.

Treća vest, sjajna: U toku je rad na mapiranju svih gena povezanih sa MS. Naučnici su već u stanju da povežu oko 48% svih slučajeva MS sa genetikom.


Šta ovo znači u praksi: Kroz nekoliko godina će mehanizam bolesti biti potpuno poznat i terapije će postati daleko efikasnije, a možda i MS kao hronična bolest postane istorija. Regioni DNA koji sadrže pronađene mutacije su mahom povezani sa mikroglijalnim ćelijama:


Ove ćelije predstavljaju prvu liniju odbrane imunog sistema u centralnom nervnom sistemu i mogu signalizirati ostatku imunog sistema da izvrši napad na "uljeze". Izgleda da je mehanizam MS jako povezan sa nedostacima u građi ovih ćelija. O tom po tom, videćemo, ali budućnost je svetla :)

уторак, 3. април 2018.

Ostale terapije - Ocrelizumab

Sad ću malo pisati o Ocrelizumab-u (tržišno ime Ocrevus), terapiji koja meni nije bila mnogo zanimljiva ali je tu i tamo dostupna u Srbiji (bar nekolicini pacijenata) pa zaslužuje pažnju.

Šta je Ocrelizumab? Sintetičko antitelo (kao i svi lekovi čije se ime završava na -mab što je skraćenica za monoclonal antibody), dakle veštački stvoren protein koji se vezuje za određenu metu i uništava je stvarajući neraskidivu hemijsku vezu.



U ovom našem slučaju meta je CD20, protein prisutan na površini B limfocita. Ocrelizumab će se, po prijemu terapije, vezati za veliku količinu B limfocita u vašem telu i pobiti ih. Ne sve njih, ali će njihov nivo po prijemu terapije biti jako nizak. Zašto je ovo dobro za vas? 

B limfociti su upravo oni koji luče slobodna antitela koja napadaju koješta u vašem organizmu, a takođe migriraju u koštanu srž gde nastavljaju da luče antitela tokom dugog vremenskog perioda. Upravo su oni odgovorni za trajni imunitet kao što je onaj posle preležanih boginja. Međutim, u slučaju autoimunih bolesti, ovo se pretvara u trajni autoimunitet i ogroman je problem za vas, ne samo što će slobodni B limfociti u krvi stvarati brdo autoimunih antitela koja će vam izazivati akutne upale i oštećenja mijelinskog omotača, već ćete u koštanoj srži imati zalihe B limfocita koji će dugo lučiti ista antitela što će bolest učiniti hroničnom i uvek omogućavati nastajanje novih upala.

Ideja je da se ubijanjem velike količine B limfocita obriše "memorija" imunog sistema tj. da se ovaj začarani krug imunog odgovora na mijelin na taj način prekine. Procedura deluje na sličan način kao i presađivanje koštane srži, uništimo postojeći imuni sistem i čekamo da se pojavi novi, bez "memorije", koji neće odmah krenuti da napada mijelin. Nije efikasno kao transplantacija koštane srži jer predstavlja samo delimično uništenje imunog sistema u odnosu na transplantaciju koja predstavlja potpuno uništenje, ali je daleko jednostavnije u praksi.

Ovo naravno dovodi i do brojnih loših efekata. 


Prvo, jako slabljenje imuniteta i veliki broj infekcija po primeni terapije, što nije čudno obzirom da vam je veći deo imunog sistema upravo umro. Reakcija na prvo primanje Ocrelizumab-a kod nekih ljudi može biti intenzivna, bilo je čak i smrtnih slučajeva (sada postoje mnoge mere predostrožnosti pre prve doze pa se nadam da se to neće ponoviti).  Povećan je rizik od infekcija koje pogađaju ljude sa oslabljenim imunitetom (setite se PML na primer). Povećan je rizik od kancera, 2-3 puta u odnosu na zdrave osobe, sve zbog uništenog imunog sistema. Takođe ne smete imati nikakvu infekciju koja je u toku pre primanja ove terapije (hepatitis se navodi kao posebno opasan) jer ona može drastično da eskalira pa čak i da vas ubije.

Doze terapije se primaju u razmaku od oko 6 meseci, da bi imuni sistem u međuvremenu mogao da se oporavi.

Ocrelizumab je zadnja i najuspešnija u nizu terapija koje deluju na ovaj način, verovatno ste čitajući naleteli i na njegove prethodnike kao što su Alemtuzumab, Natalizumab, Oftatumumab itd. Sve ovde napisano uglavnom važi i za te ostale terapije.

Terapija Ocrelizumab-om u USA košta oko 65.000$ godišnje. S obzirom da je ovo sintetičko antitelo, proizvodnja je ekstremno kompleksna, cena je visoka sa razlogom i nemojte se nadati da možete da ga pravite kod kuće kao što možete DMF. Jedini način da dođete do ove terapije je da platite, mnogo, ili da vaše osiguranje plati za vas. Eventualno možete upasti u neku studiju gde će vam davati Ocrelizumab (ili placebo ako nemate sreće...).

Jako bitna stvar, Ocrelizumab pomaže ne samo kod relapsno-remitnog tipa MS (RRMS) nego i kod primarno-progresivnog oblika (PPMS). Koliko znam on je jedina odobrena terapija koja utiče na ovaj oblik bolesti pored Biotin-a. Ne znam kakva je situacija kod sekundarno-progresivnog oblika (SPMS).

A sada, posle svih ovih užasa, da vidimo kako nam Ocrelizumab radi posao tj. kako utiče na MS. Utiče odlično! Citiraću ovde jedan naučni rad:

Compared with placebo, two doses of ocrelizumab (600 and 2000 mg on days 1 and 15) showed a pronounced effect on disease activity seen in magnetic resonance imaging (MRI) as gadolinium-enhanced lesions (89% and 96% relative reduction, both p < 0.001) and also had a significant effect on relapses.


Ovo znači da će vam Ocrelizumab praktično rešiti vaše probleme vezane za MS ukoliko imate sreće pa vas ne zakači neki ozbiljan sporedni efekat.

Dakle, ako vam drugi lekovi ne rade posao ili ako imate PPMS, ova terapija će biti odlična za vas pod uslovom da imate para da je platite, ili sreće da je dobijete besplatno. Trebaće vam i još malo sreće da izbegnete ozbiljne sporedne efekte. Šta da vam kažem, ukoliko ste u prilici probajte pa vidite kako ćete proći. Može da se desi da bude odlično, može da se desi i da bude mnogo loše. Niko vam ništa ne garantuje ali ovaj lek svakako pruža nadu mnogima.

Nisam se nikad ozbiljno zainteresovao da dođem do ove terapije jer, s jedne strane, DMF mi odlično radi posao i moje stanje je skoro savršeno, a sa druge strane me potencijalni sporedni efekti užasavaju. Ovo nije terapija za mene, ali možda jeste za vas. Posavetujte se sa lekarima upućenim u ovu terapiju. Dobrim lekarima! :D

Što se dostupnosti u Srbiji tiče, znam da su neki pacijenti na VMA i Kliničkom centru primali Ocrelizumab kroz studije. Da li postoji način da se on kod nas dobije regularno, bez studije, ne znam, nisam skoro zalazio u naše zdravstvene ustanove, recite vi meni :) Ovde je članak koji spominje pacijente koji na VMA primaju Ocrelizumab:

https://www.danas.rs/drustvo/postoje-lekovi-koji-zaustavljaju-multipla-sklerozu-i-do-70-odsto/

четвртак, 22. март 2018.

Prevare - Tinkture dr Šulca

Ovo je prilično klasična prevarantska priča ali vredi spomena zbog prilično velike popularnosti i zbog činjenice da imaju razrađen "biznis" širom sveta. Ukratko, ovo vam je muška Maja Volk iz USA:


Već je letimičan pogled na ovu stranicu dovoljan upućenom čoveku da odmah pobegne glavom bez obzira. Jako je prisutan jedan od sigurnih znakova nadrilekarstva: MI LEČIMO SVE. Evo nekih od naslova:

Dr Šulc: Rak pluća je nestao! Pitanje o tiroidnoj žlezdi
Dr Šulc: Kamenje u bubregu je nestalo! Plus izbegavanje genetskih bolesti
Dr Šulc: Ekcem izlečen i lek za sve bolesti
Dr Šulc: Još o raku prostate i kako se na prirodan način boriti protiv njega!
Dr Šulc: AIDS je nestao!
...

Plus skidaju nabačaj, leče kad neko šuti a prije nije takav bio, kad đeca neće učiti, kad nekome nešto oda po glavi i tijelu... Ma sve.

Naravno lečimo i MS pobogu, zar ste sumnjali:

https://tinkturedrsulca.com/multipla-skleroza-2/

Imamo našu magičnu formulu za obnovu nerava, Nervi #1, u narodu poznatija kao Živčo, samo gutljaj našte srca pre doručka i nema zime, ode MS ko rukom odnesen :) Na stranici se kao uzrok MS-a navodi kravlje mleko, a kao terapija Živčo, klistiranje, masaže i molitva.


Čime to leči dr Šulc? Pa prirodom naravno, biljni preparati nepoznatog sastava. Svi znamo da nas priroda voli i brine za nas, jel tako? Samo se obucite kao Pokahontas, opustite, meditirajte i pustite prirodu da odradi svoje:


Ajmo sad iz sveta ljubičastih jednoroga i vile Ravijojle nazad na zemlju. Priroda nas u realnosti voli otprilike ovoliko:


Da nemamo nešto više mozga od ostalih primata, bili bi samo hrana za lavove i to loša.

Ko je dr Šulc? Američki biznismen koji je na vreme shvatio da je zapadni svet počeo mnogo da se loži na "povratak prirodi" (prokleti Bitlsi) i rešio da zaradi na tome. On valja ove preparate okolo već decenijama.

Inače, čovek se potpisuje kao dr Richard Shultze N.D. M.H. Zvuči ozbiljno zar ne? Zar ne uliva poverenje sa takvim imenom i ovim slikama?


Prvo, on nije dr. Nije doktor medicine. Nikad nije doktorirao ništa. N.D. bi trebalo da znači Natural Doctor ali takva titula ne postoji, sam je izmislio i dao samome sebi (dobra fora sa engleskog govornog područja je da to znači Not a Doctor). M.H. je Master Herbalist čini mi se, druga nepostojeća titula, ekvivalent masteru iz vlaške magije. Dakle, dr Šulc ima isto toliko kvalifikacije na polju medicine koliko i ovaj čovek:


Ovde možete naći njegovu autobiografiju, naravno da je čudotvorno spasao samog sebe od neizlečive bolesti i naravno da koristi OVOLIKA slova svako malo da bi istakao stvari koje su mnogo važne. Isto je član/direktor/saradnik mnogih "čuvenih" ustanova koje se bave lečenjem a da pri tome nemaju veze s medicinom.


Ovde je malo objektivnija verzija njegove biografije na blogu koji prati kojekakve prevarante:


Kako radi dr. Šulc? Evo otprilike ovako, sami dijagnostikujete šta vam fali, nađete u katalogu proizvoda čudotvorni prirodni preparat za ono što vas muči (gomila bočica iste veličine samo drugačije boje i etikete i na svakoj piše za šta je "Rak", "Sida", "Urasli nokti", "Šuljevi"...) poručite poštom i stigne vam. Ukoliko preparat ne radi možete da se žalite samome sebi. I na kontrolu možete da idete kod samoga sebe. Dr Šulc je toliko usavršio svoju terapiju da vam doktor uopšte nije ni potreban, zar ne vidite. Proći ćete ceo tretman bez da ikada i vidite doktora. Dr Šulc je takođe shvatio da su ordinacije i dijagnostika obično gubljenje vremena jer naravno svako sam najbolje zna šta mu fali i u stanju je da svojim primatskim instinktom izabere sebi najbolju terapiju, samo ako posluša svoj unutrašnji glas.

Šalu na stranu, ovaj sajt je ozbiljan problem. On aktivno ubeđuje ljude da "zvanična" medicina ne pomaže i da se lekovi za sve nalaze u malim šarenim bočicama sa biljnim tinkturama koje možete poručiti telefonom.

U slučaju da neko ima rak pankreasa, na primer, vreme do primanja terapije je presudno za ionako male šanse za preživljavanje. Ako zbog ovog sajta neko odloži pravu terapiju za par nedelja ili meseci, to za njega može biti smrtna presuda. Završiće kao Stiv Džobs, koji je mesecima odbijao terapiju za lak slučaj raka pankreasa koji se mogao tretirati, umesto toga se lečivši dijetom i prirodom, pa kad je video da je vrag odneo šalu ipak je otišao do lekara 9 meseci kasnije ali je bilo prekasno i ovaj je samo mogao da zove popa. Možete biti i jedan od najuspešnijih i najbogatijih ljudi na svetu, ali ipak nastradati jer ste hipik. Budite mudriji od toga.

уторак, 20. март 2018.

Prevare - Biocentar

"Biocentar",  još jedna u nizu prevarantskih nadrilekarskih ustanova kojih je prepun Balkan, stiže nam iz Zagreba.


Prilično jeftin i amaterski odrađen sajt. Već na prvoj strani nalećemo na rečenicu:

Cilj je svakom pacijentu omogućiti pronalaženje uzročne dijagnoze kako bi se nakon toga moglo provesti liječenje samog uzroka bolesti, umjesto primjenjivanja simptomatskih terapija za njene posljedice.

Ovo je već dovoljno da upali alarm u glavi svakome ko ima imalo iskustva sa nadrilekarskom praksom, poznati stari fazon: Uvek prvo diskreditujmo zvaničnu medicinu. Ovo zvuči kao: Zvanična medicina samo tretira simptome, ali MI, mi znamo UZROK. Ma nije nego.

Ajmo dalje:

U radu se koriste znanstvene, medicinske i iskustvene metode dijagnostike i liječenja oboljenja, koje su prema dosadašnjim rezultatima zahvaljujući kontrolnim pretragama i praćenjima pacijenata putem medicinskih dokumentacija, na egzaktan i neosporan način dokazali maksimalnu uspješnost dijagnostičkih protokola, te kombinianih klasičnih i komplementarnih metoda liječenja na reprezentativnom uzroku od nekoliko tisuća pacijenata.

Ako pogledate slike iz objekata Biocentra videćete da su kapaciteti smešni i da nema ni govora o hiljadama pacijenata. Najverovatnije imaju samo sprat ili dva u nekoj stambenoj zgradi.









Ako potražite Biocentar na Google Images, naći ćete ove slike:















Ako pročačkate malo, shvatićete da je to potpuno drugi objekat, zagrebački startup inkubator, i da se ovaj Biocentar koji nas zanima ne nalazi tu. Ali, lepo izgleda, zar ne, možda ne nose slučajno isto ime. Dobar marketing.

A sada, zašto nam je zanimljiv Biocentar: Oni tvrde da mogu da uspešno tretiraju multiplu sklerozu. Hajde da počnemo odavde:


Ova stranica je potpuni horor. Prvo imamo jeftini trik za ljude sa IQ-om manjim od broja cipela:

Dijagnostika multiple skleroze kao bolesti ne postoji. 

To je izjavila i naša “najveća stručnjakinja za multiplu sklerozu” na referentnom portalu za zdravstvene teme u RH.
Izvor: plivazdravlje.hr objavljeno 27.10.2010. Prof. dr. sc. Vesna Brinar, dr. med., specijalist neurolog;  
“Određenog kliničkog simptoma ili nalaza koji bi bio karakterističan samo za multiplu sklerozu nema.”

Dakle ovo što je gospođa izjavila znači da ne postoji simptom koji postoji samo kod MS-a a pri tom ni kod jedne druge bolesti, a tumačenje Biocentra da to znači da dijagnostika MS kao bolesti ne postoji je potpuno suludo i nema nikakve veze s mozgom. U nastavku teksta je jeftina retorika (uz često korišćenje OVOLIKIH slova) koja bi trebalo da objasni da autoimune bolesti zapravo ne postoje i da je uzrok svega infekcija. Koja infekcija? Saznaćemo:


Opet se ponavlja ludačka priča o "Pravom uzroku bolesti":

Dijagnoze bolesti danas se najčešće daju ovisno o simptomima, pa se tako i liječe što za neke bolesti ima izrazito KONTRAPRODUKTIVAN UČINAK.
Pacijenti nažalost ne znaju, niti se od strane liječnika usmjeravaju na traženje pravog uzroka bolesti, tako lutajući u potrazi za informacijama na internetu nalaze razne simptome koje imaju većine bolesti, dovodeći u opasnost pravovremenu reakciju na stvarni uzrok simptoma.

Samo da mi je znati kako li to oni odmah znaju taj PRAVI uzrok bolesti, čim te pogledaju s vrata. U nastavku teksta se negira postojanje MS-a kao bolesti i tvrdi se da je to u stvari hronična lajmska bolest ili borelioza, da ih je nemoguće razlikovati  i da je zbog toga to u stvari ista bolest. To vam je kao da kažete da ciroza jetre od alkoholizma ne postoji jer su simptomi skoro isti kao kod virusnog hepatitisa pa je to u stvari sve virusni hepatitis a lekari ne umeju da razlikuju i ciroza ne postoji. Ma nemoj.

Ista priča, da autoimune bolesti, posebno MS, ne postoje i da je sve to lajmska bolest, se proteže na još 7-8 stranica i neću ulaziti u detalje šta je sve tu i zašto pogrešno. Uglavnom sve. Sada se vratite na početnu stranicu Biocentra i pogledajte koja je primarna bolest kojom se oni bave: Lajmska bolest.

Dakle tretiramo hroničnu lajmsku bolest (koja je koliko ja znam uglavnom neizlečiva, ko zna šta rade...), a MS tretiramo tako što smo ga proglasili za lajmsku bolest pa primenjujemo isti tretman. Sjajno. Šlag na tortu su linkovi ka trećem oboljenju koje Biocentar tretira, kanceru, koji ne vode nikuda. Čekaju nekoga da smisli kako da svali i kancer na lajmsku bolest, verovatno. Biocentar je vrlo tipičan primer nadrilekarstva: Prvo diskreditujemo zvaničnu medicinu tako što tvrdimo da ona leči samo simptome, ne i uzrok, a onda sve bolesti svalimo na jedan te isti uzrok koji mi zaboga možemo da tretiramo i eto, svi problemi rešeni.

Inače, na celom sajtu nema ni reči o tome kakvu to terapiju Biocentar zapravo primenjuje. Nećete naći tu informaciju nigde. Raduje me što je prilično očigledno da je cela priča prevara pa se nadam da se ljudi neće mnogo pecati na nju.

Zapamtite jednu stvar: Svako ko počinje priču tako što tvrdi da "zvanična" medicina ne pomaže ali "njegova" medicina pomaže je prevarant. Postoji samo jedna medicina i ona se uči na medicinskom fakultetu, to je to, ostali su ili prevaranti ili seoski vračevi.

Update: Evo velelepnog objekta u Kosirnikovoj 8 u Zagrebu kroz koji su prošle hiljade pacijenata. Primetićete da nigde ni firmu nisu okačili ;)

понедељак, 15. јануар 2018.

Biotin - upozorenje

Čini se da Biotin kao terapija za PPMS izgleda nije tako bezopasan kao što se činilo u početku, naleteh na ovo upozorenje, hvala pacijentu koji mi ga je prosledio:


Uprkos ovom upozorenju, mr. D, jedini čovek koga ja poznajem koji uzima Biotin za PPMS, kaže da se oseća ok, eventualno malo bolje nego pre. Potražite sveže informacije na ovu temu i prosudite sami ukoliko želite da se upustite u uzimanje Biotina u sopstvenoj režiji.

среда, 29. новембар 2017.

CCSVI - Kraj

Ako je ostalo još izgubljenih duša koje veruju u CCSVI kao uzrok MS-a i u vaskularnu hirurgiju kao rešenje, evo, Paolo Zamboni je sam priznao da je terapija promašaj (trebalo mu je samo 10 godina).


Sam je potpisao rad u kome se eksplicitno navodi da vaskularna intervencija koju je sprovodio na svojim pacijentima nije efektivna i da se ne preporučuje kao terapija za MS.



Zamboni je tokom zadnjih 10 godina zaradio brdo para vršeći ovu nepotrebnu intervenciju nad zbunjenim pacijentima, da ne spominjem da je napravio i uredjaj za dijagnostiku CCSVI koji je takođe prodavao klinikama sa kojima je sarađivao. Nadam se da se iz ovoga neće izvući bez posledica.

Pa hajde sad, svi vi majstori što ste se kleli u CCSVI, da vas vidim, šta imate da izjavite.

четвртак, 19. октобар 2017.

Kupovina DMF-a različitih čistoća

Nekoliko ljudi me je kontaktiralo jer su pokušali da kupe DMF od firme Uni-Chem (http://uni-chem.rs/) ali su bili iznenađeni visokom cenom od oko 450E za 100 grama umesto cene koju sam ja naveo od oko 80E za 100g pa su odustali. Nastala je mala zabuna, evo o čemu je reč:

DMF koji ja lično koristim je laboratorijski 97% čistoće od proizvođača Sigma-Aldrich, nije sertifikovan za medicinsku upotrebu. On košta oko 80E za 100g.


Uni-Chem u ponudi takođe ima i DMF visoke čistoće, ne znam od kog proizvođača, sertifikovan za medicinsku upotrebu, koji košta 450E za 100g.

Koji ćete od ova dva vi kupiti/koristiti, na vama je. Ja nisam imao nikakvih problema zbog korišćenja 97% laboratorijskog DMF-a tokom 4 godine terapije. Ukoliko želite da budete 100% sigurni uzmite DMF visoke čistoće. Ukoliko želite da uštedite novac, uzmite laboratorijski.

Ja lično nisam bio zabrinut zbog tih potencijalnih 3% nečistoće jer mi se čini da je to ništa u poređenju sa raznim porocima koje konzumiramo svakodnevno, na primer domaćom rakijom sumnjivog kvaliteta. Sumnjam da bi ijedna "domaća" iz kafane prošla ozbiljnu toksikološku analizu.

уторак, 19. септембар 2017.

Biotin - nabavka iz Kine

Ovo je prvi post koji će napisati gostujući autor, zvaćemo ga Mister D. Opisao je kako je nabavio biotin iz Kine. Na žalost, trebaće vam neko ko će da ode do Kine ali svakako je ovo jedno vredno iskustvo i želim da ga objavim.

Dakle, aplauz za Mister D-ja. Najzad neko ko je preduzeo nešto konkretno.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

BIOTINSKA AVANTURA - otprilike ovako :

Nakon potrage na ALIBABA-i gde ima pregršt proizvođača koji biotin PRODAJU po šarenim cenama (od cca. 200 - 400/500 USD po kilogramu), ali se podrobnijom analizom ustanovi da je BIOTIN za vetreinarsku (ne za humanu upotrebu), našao sam i proizvođača (screenshot u prilogu).
 
Obzirom da se radi o Kini, našao sam prijatelja koji je bio u  Šangaju i koji je lično otišao do firme da se uveri… i kupi BIOTIN po ceni od cca. 1.200 USD/kg. “Problem” je što ne može da se kupi manja količina, a količina od 1 kg je dovoljna za 9 i kusur godina terapije, ukoliko je uobičajena terapijska doza (koja je meni prepisana od strane lekara u Francuskoj) 100mg/3 puta dnevno. Rok trajanja je deklarisan na 2 god.
Kako god, BIOTIN mi je čovek lično doneo. 

Napominjem, da prema mojim saznanjima BIOTIN kao supstanca ne postoji u našoj carinskoj nomenklaturi.. pa ne znam kako bi se to rešilo sa uvozom. 

Kada sam BIOTIN dobio, i pored sertifikata od proizvođača, ja sam ovde uradio analizu da potvrdim da to jeste supstanca za koju imam sertifikat, i dodatno toksikološku analizu, koja se posebno radi.
Nakon što sam ustnovio da je sve kako treba, ostalo mi je da BIOTIN iskapsuliram u pomenutu dozu (100mg kapsula)  i da krenem da ga pijem.

Druga, “elegantnija”, i nebrojeno puta skuplja opcija je lek QizenDay, koji može da se nabavi u Francuskoj, još uvek samo u bolničkoj apoteci jedne bolnice u Parizu, i mesečna doza (90 kapsula po 100mg) košta 1.800 EUR. Proces registracije leka u Francuskoj (QizenDay) je završen i moguće je da ga već ima u apotekama/u prodaji (ne znam cenu).

Obzirom da sam bio na pregledu u Francuskoj i da mi je neurolog prepisao QizenDay, ja sam prvi mesec terapije krenuo sa lekom, pa kako sam imao u posedu i lek, uradio sam i analizu - uporednu sa supstancom iz kapsule i BIOTINOM koji sam dobio iz Kine i identične su, sa razlikom što u gotovom leku postoji dodatak laktoze i još nekih uobičajenih supstanci koje se koriste za kapsuliranje i koje su deklarisane na leku, tako da je BIOTIN koji sam dobio koncentrisaniji (98%).

Dakle, to je moje iskustvo-AVANTURA sa BIOTINOM, obzirom da sam tek mesec dana na terapiji, ne bih mogao da kažem kako/da li deluje, ali je osećej da mi je možda “manje loše” kad mi je loše :-), a po rečima francuskog doktora, neki rezultati - promene (na bolje DAJ BOŽE) obično nastaju nakon 3 - 6 meseci terapije. 

Naravno, kao što vam je poznato, čarobni štapići ne postoje, i terapije često  deluju individualno… Tako da ako se upuštate u BIOTINSKU AVANTURU, radite to na sopstvenu odgovornost (i uz konsultacije sa nekim stručnim)! 

Meni je posle 12 god. borbe sasvim o.k. da se upustim i u ovo.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Bravo :)

понедељак, 20. март 2017.

Ostale terapije - Monometil fumarat (MMF)

Za monometil fumarat sam prvi put čuo od jednog pacijenta koji mi je spomenuo da postoji studija na Kliničkom Centru u kojoj se pacijentima daje MMF. Drago mi je da mi ljudi prenose vesti odande pošto sam ja rešio da u to leglo vampira više nikada neću kročiti, sem ako me neko unese mrtvog nogama napred. Zvučalo je poznato, monometil fumarat, dimetil fumarat, mora da postoji neka veza. Kratko istraživanje mi je donelo potrebne informacije.



Naime, monometil fumarat je primarni metabolit dimetil fumarata. Metaboliti su supstance u koje se pretvaraju lekovi po unošenju u organizam, dakle, kad unesemo dimetil fumarat, on se u telu brzo pretvara u monometil fumarat. Unošenjem MMF direktno, preskačemo jedan korak metabolizma DMF i u principu postižemo isti efekat.

Nisam bio nimalo iznenađen kada sam saznao da se i ova supstanca može nabaviti na isti način kao i DMF, od Sigma-Aldrich preko njihovog zastupnika u Srbiji, Uni-Chem.


Na žalost, nemam nikakve informacije o tome da li se MMF može pakovati direktno u kapsule i uzimati na isti način kao DMF. Mislim da to niko na svetu nije radio do sada. Cena mu je dosta veća, oko 10 puta, tako da se svakako ne isplati.

Što se sporednih efekata tiče, situacija je potpuno ista kao sa DMF, sa jednom razlikom. Kao i kod DMF, postoji period navikavanja na lek od nekih mesec dana, s tim što u ovom periodu DMF izaziva dijareju, a MMF - zatvor :) To je jedina razlika koju sam uspeo da pronađem što se tiče sporednih efekata.

MMF za terapiju MS pokušava da progura kompanija Alkermes (http://www.alkermes.com/), kao alternativu Biogen-ovoj Tecfideri, pod radnim nazivom ALKS 8700, sa ciljem da naprave lek koji će imati isti efekat kao DMF uz manje neželjenih gastroenteralnih sporednih efekata. Lek je trenutno u fazi testiranja i planira se izbacivanje na tržište tokom 2018. U stvari, MMF je zgodan način da se zaobiđe patent na DMF koji drži Biogen - DMF se po unošenju u telo metaboliše u MMF, a Biogen nema patent na MMF :) Na ovaj način se Alkermes nada da će uzdrmati Biogen-ov monopol na DMF.

Dakle, MMF je u praksi ekvivalent DMF-a, sa nešto različitim sporednim efektima. Postojanje alternativnog leka, tj zdrave konkurencije,  je vrlo dobra stvar jer može oboriti cenu DMF-a i učiniti ga pristupačnijim svima kojima je potreban.

Otkriven mehanizam delovanja DMF ?

Ova vest je već stara nekoliko meseci ali mi je promakla, naime, čini se da mehanizam delovanja DMF više nije misterija:


Ukratko, DMF se vezuje na nekoliko proteina na površini T limfocita i deaktivira ih, što dovodi do selektivne imunosupresije, što je upravo ono što nam treba da bi umanjili probleme sa MS.

Objavljeni rad na ovu temu mozete pronaci ovde (rad je vrlo tehnički i težak za čitanje nama laicima, nažalost):


Čini se da je ova priča još uvek nekompletna, naime, u radu se eksplicitno navodi da se primarni metabolit DMF-a, monometil fumarat (MMF) ne vezuje na spomenute proteine. Međutim, kliničke studije pokazuju da u praksi MMF ima otprilike podjednak učinak kao i DMF, tako da izgleda da postoje i drugi mehanizmi delovanja koji još uvek nisu razjašnjeni.

петак, 10. март 2017.

Prevare - CCSVI, opet

Još jedan ekser u kovčegu gluposti zvane CCSVI... Naravno ovo i dalje neće sprečiti gomilu ljudi da se kunu u tu terapiju, ali nema veze, vreme će pokazati ko je bio u pravu.

https://www.mssociety.org.uk/ms-news/2017/03/treatment-chronic-cerebrospinal-venous-insufficiency-ccsvi-not-effective-ms

четвртак, 1. децембар 2016.

Rizici: PML

Mnogi pacijenti koji mi se javljaju se brinu da bi zbog uzimanja DMF-a mogli da dobiju PML tj progresivnu multifokalnu leukoencefalopatiju.

Šta je PML:


Zeznuta bolest, ukratko, JC virus u uslovima oslabljenog imuniteta može da podivlja i da vam od mozga napravi buđavi sir. To izgleda otprilike ovako:


Bele senke predstavljaju oštećenja, kao što vidite, ima ih dosta. Čovek sa slike nije imao MS,  imao je umanjen imunitet zbog HIV infekcije i zbog toga zakačio PML.

PML je jako opasan, pacijenti ili ostanu teški invalidi, ili umru.

U kojekakvim medijima se PML često spominje u vezi sa terapijom MS-a Tecfidera-om tj DMFom, što stvara lažni utisak opasnosti. Zašto ja tvrdim da je lažan? 

Broj ljudi tretiranih DMF-om do ovog trenutka je nekih 200.000 i raste. Broj slučajeva PML-a među tim pacijentima ukupno je samo 4. Od njih, 2 su umrla a 2 preživela ali uz značajan invaliditet. Statistički, ovo znači da imate šansu 1:50.000 da dobijete PML a 1:100.000 da od njega i umrete. Ovo je već jako malo. Zatim, 3 od 4 pacijenta su imala jako smanjenu koncentraciju limfocita u krvi, ispod 0.5 mlrd/l, tokom dužeg vremenskog perioda, između 6 meseci i nekoliko godina. Ovo je već samo po sebi veliki rizik za zdravlje i takvim pacijentima može lako da se desi da umru od bilo kakve banalne infekcije. Jedna pacijentkinja je imala nešto viši nivo limfocita, 0.7 mlrd/l ali se uprkos tome razbolela. Slučaj koji vam može uterati strah u kosti, ali imajte na umu da je u pitanju jedan jedini takav slučaj na celom svetu.

Na ovoj stranici možete pronaći gomilu informacija o slučajevima PML-a kao i merama prevencije. Ovde se spominju samo 3 slučaja jer je stranica malo starija.


Ovo je četvrti slučaj, koji je neobičan po tome što pacijentkinja nije imala tešku limfopeniju, jedini slučaj takve vrste do sada.


Dakle, samo četiri slučaja među 200.000 pacijenata, a ipak se digla velika prašina. Zašto? Za to možemo da zahvalimo rivalitetu između 2 farmaceutske kompanije, Biogen Idec-a na jednoj strani i Novartis-a na drugoj strani. U vreme kad je Biogen izbacio Tecfidera (DMF) na tržište, Novartis je izbacio Gilenya (fingolimod). Ova dva leka su direktni konkurenti jedan drugom. Novartis je dao sve od sebe da ocrni DMF, svesrdno gurajući priču o opasnostima od PML u medijima. Biogen im nije ostao dužan, vratio im je popularizujući sve slučajeve u kojima je fingolimod izazvao ozbiljne sporedne efekte, a nije ih bilo malo. Biogen je na kraju ipak pobedio i prodao DMF u celoj USA i EU, zahvaljujući visokoj bezbednosti DMF u poređenju sa fingolimodom.

Dakle, rizik od PML je u praksi gotovo nepostojeći ali uprkos tome postoji opasnost da zapadnete u limfopeniju, ako dođete u to stanje ne mora vas pokositi PML, može vas pokositi i bilo šta drugo. Morate redovno kontrolisati nivo limfocita u krvi i reagovati smanjenjem doze DMF ukoliko je potrebno. 

Zvanična preporuka je da se doza DMF-a prepolovi ukoliko limfociti padnu ispod 0.7 mlrd/l a da se terapija DMF-om potuno ukine i pređe na neku drugu terapiju ukoliko padnu ispod 0.5 mlrd/l. Ovo su dobri saveti, zapamtite ih. Bolje je da imate nelečeni MS nego da hodate okolo sa rizikom da umrete od najobičnije prehlade. Srećom, jako mali broj pacijenata dobije limfopeniju, oko 2%.

U mom slučaju, nije bilo potrebe ni za kakvom korekcijom doze DMF, limfociti su mi konstantno negde između 1 i 1.3 mlrd/l.

Pratite limfocite redovno, nemojte da vas mrzi. Radite krvnu sliku bar jednom u 3 meseca (to je zvanična preporuka u UK), a najbolje bi bilo jednom mesečno.

Nemaju samo pacijenti tretirani DMF-om rizik od PML. Svi pacijenti koji uzimaju imunosupresore dele isti rizik. Tu spadaju citostatici (imena lekova se obicno zavrsavaju na -mab, recimo alemtuzumab, ocrelizumab), zatim ostali imunosupresori/imunomodulatori (imena lekova se obično završavaju na -mod, recimo fingolimod, siponimod i još neki). Proverite statistike u vezi sa PML-om za lek koji primate.

среда, 19. октобар 2016.

Ishrana

Ishrana je vrlo popularna tema među MS pacijentima. Istovremeno i oblast u kojoj se provlači ubedljivo najviše neistina. Mislim da sam za bukvalno svaku hranu na svetu čuo istovremeno i da pomaže i da odmaže kod MS.

Tipičan slučaj: Pacijentkinja me pita kakvu ishranu sprovodim, usput navodeći da je ona iz ishrane izbacila jedno 20 namirnica, lista je bila tolika da sam se na kraju zapitao šta li uopšte jede. Istovremeno, krenula je da uzima gomilu nekakvih opskurnih namirnica, nekakve gljive, čajeve iz Nepala, soju, ovo ono...

Ovo je tipično samozavaravanje. Ljudi su u strahu kad dobiju dijagnozu. Treba im nešto da ih uteši, nešto da im pruži nekakvu nadu. Na žalost, naši lekari tu ništa ne pomažu, čak naprotiv. Od lekara čuju da su propali, da leka nema, da će dobiti terapiju ali za nekoliko godina... Onda ih savlada očaj i krenu da se hvataju za slamke. Ishrana je jedna od najpopularnijih slamki za hvatanje jer je lako dostupna, prodavnice "zdrave" hrane su na svakom ćošku i svaka prodaje bar 1000 namirnica koje leče sve bolesti poznate čovečanstvu. Bar tako piše u Gloriji i na Internetu, onda mora da je istina. Istovremeno se javlja osećaj samozadovoljstva i uzdignutog ega jer čovek misli da je uzeo stvar u svoje ruke, da se vredno bori i da drži stvari pod kontrolom... Do sledećeg relapsa.

Kao što sam već jednom spomenuo, MS je zlatna koka za prevarante svake vrste zbog prirode toka bolesti. Relapsi nailaze i prolaze, a između relapsa se čini da je sve u redu. Tipičan scenario je da naiđe relaps, pacijent krene da paniči, čuje da namirnica X pomaže, krene da je konzumira, onda relaps prođe, a u pacijentovoj glavi ostane misao "aha bilo mi je loše pa sam uzimao X svaki dan i onda mi je bilo bolje, dakle X pomaže", što nije istina, bilo bi potpuno isto i da nije uzimao ništa. Obično usput ide i pulsna terapija ali pacijent tome jako često ne pridaje značaj, ljudi imaju tendenciju da uvek daleko više vrednuju ono što su sami smislili nego ono što im da lekar.

Evo mog odgovora gore pomenutoj pacijentkinji, na pitanje koju dijetu sprovodim:



Za ove 4 godine koliko imam MS, nisam nikad sprovodio nikakvu dijetu (sem kad sam hteo da smršam, mnogo jedem i često se ugojim), štaviše nisam ni prestao da konzumiram alkohol, mada sam pivo uglavnom zamenio vinom, mnogo mi više godi. Volim da sam kuvam kod kuće i spremam svakojake đakonije iz celog sveta. Preferiram mediteransku i bliskoistočnu kuhinju. Nisam primetio da je ikada bilo kakva hrana uticala na moje simptome na bilo koji način.

Što se vina tiče jedna studija je pokazala da ljudi koji redovno piju crno vino imaju generalno manje relapsa, tako da sam ja krenuo lagano da istražujem vino a onda me uhvatila vinska mušica i počeo sam da ga stalno konzumiram, što može biti skup sport ponekad. Zbog toga, ja sam skloniji da verujem da ljudi koji mnogo i redovno piju vino generalno imaju viši životni standard i manje stresa, pa da zato bolje prolaze sa MSom, nego da u vinu postoji nekakav magični lek za MS.

Ali, da ova cela priča oko hrane ne bude samo moje mišljenje, potkrepiću svoje tvrdnje jednim divnim naučnim radom, meta-studijom na temu MS i ishrane:


Ukratko:

Because available conventional treatments are only partially effective and may produce side effects, most patients with MS use therapies proposed by complementary and alternative medicine - usually diets and dietary supplements. In fact, an Internet search using the terms “multiple sclerosis” and “diet” produces over 6 million references, indicating that these treatments are widely used and believed in by the MS consumer community. The most common dietary interventions are supplementation with polyunsaturated fatty acids, allergen (gluten and milk)-free diets, vitamins, and micronutrients and antioxidants such as selenium, Gingko biloba extracts, coenzyme Q10.

The authors of this review tried to assess whether changes in dietary habits could favourably influence the prognosis of people with MS.

Although a massive amount of data has been published in this area, only 6 studies on polyunsaturated fatty acids (PUFA), studying a total of 699 patients, met the minimal inclusion criteria in terms of methodological quality, for inclusion in this review. No studies on vitamins and antioxidant supplements were found that met our criteria. No papers on any other proposed dietary intervention for MS were found after extensive searching of the scientific databases.

The data available are insufficient to assess any potential benefit or harm that might result from PUFA supplementation. This is unfortunate since 50-75% of people with MS make use of such diets and dietary supplementations.

Dakle, propisno odrađene kliničke studije za većinu predoženih MS dijeta uopšte ne postoje, a za one za koje postoje, pokazale su da ta dijeta ne utiče na tok bolesti. Toliko o tome.

Jedite lepo i raznovrsno i nemojte misliti da postoji magična hrana koja će vas izlečiti, niti treba da se plašite bilo koje hrane, nema razloga. Naravno, nemojte jesti đubre od hrane, nabavite kvalitetne namirnice, kuvajte sami kad možete... I ne preterujte ni u čemu :)

недеља, 2. октобар 2016.

Vitamin D3

Pošto sam pisao o dr Cicero Coimbri i njegovim malverzacijama, sad je na redu upotreba vitamina D3 na jedan bolji način. 

Istražujući navode da on može da pomogne kod MS i autoimunih bolesti generalno, naleteo sam na sledećih par radova:



Polazi se od statistički dokazane činjenice da je MS više zastupljen u regionima gde su ljudi manje izloženi sunčevom zračenju, a samim tim imaju manju količinu vitamina D3 u organizmu, jer se on sintetiše u koži prilikom sunčanja. Sudeći po nekim izvorima, izloženost suncu tokom odrastanja je ključna za pravilan razvoj imunog sistema. Ideja je da se pacijentima daje vitamin D3 u dozama višim od uobičajenih, ali ipak u bezbednim granicama. Studije iz ovih radova su pokazale smanjenu učestanost relapsa i smanjen autoimunitet kod MS pacijenata koji su uzimali 10.000iu vitamina D3 dnevno.

Ovo je daleko manja doza od one koju je koristio dr Coimbra u svom protokolu. Sa ovom dozom niko ne bi trebalo da ima nikakve probleme vezane za hipervitaminozu, ali je u studijama pacijentima ipak davan kalcijum preventivno, da bi se sprečio potencijalni gubitak kalcijuma iz kostiju.

Obzirom da je vitamin D3 lako dostupan, zainteresovao sam se za ovu temu. U februaru 2016. sam pričao sa prijateljem koji je doktor medicine i vrlo upućen u metaboličke procese (dakle vrlo natprosečan srpski lekar) i zaključili smo da ne postoji opasnost od uzimanja 10.000iu vitamina D3 dnevno, s tim što sam, na njegovu sugestiju, uz to dodao i 400iu vitamina K što bi trebalo da spreči potencijalne probleme u metabolizmu kalcijuma (ova kombinacija je dobro poznata i često se može naleteti na kapsule koje već imaju vitamine D i K zajedno). Takođe, nismo mogli da pronađemo nikakvu potencijalnu opasnost od kombinovanja DMF-a sa ovim vitaminima. Nisam uzimao dodatni kalcijum jer inače mnogo konzumiram mlečne proizvode tako da me deficit kalcijuma ne brine.

U to vreme, moje stanje što se MS-a tiče je bilo stabilno, s tim što sam osećao određene manje simptome ukoliko sam pod jakim stresom, ali ništa previše značajno. Odlučio sam da probam da dodam 10.000iu vitamina D plus 400iu vitamina K dnevno svojoj terapiji DMF-om, radi eksperimenta. Nigde nisam video da je neko uradio nešto slično ali sam bio voljan da pokušam jer je delovalo da se tako može ostvariti određeni benefit, uz minimalne rizike.

Kapsule vitamina D koje se mogu kupiti u Srbiji su obično od 400iu, a meni su trebale od 10.000iu. Kapsule čistog vitamina K nisam našao. Mislim da bi se i jedno i drugo moglo lako nabaviti i u Srbiji uz nešto truda: Solgar (http://www.solgar.com/) proizvodi i jedno i drugo i njihovi proizvodi su prisutni u svim našim apotekama tako da verujem da bi se mogle lako poručiti. Ja sam iskoristio svoj poslovni put u USA da kupim zalihe oba vitamina za godinu dana i nisam se time dalje bavio.

Krenuo sam sa dodatnom terapijom i nisam osetio nikakve sporedne efekte kao ni bilo kakvu promenu na sebi u prvo vreme. Međutim, sada, 7-8 meseci kasnije, mogu sa sigurnošću da tvrdim da jedna promena postoji:

Pre dodatka vitamina D3, jak stres je kod mene izazivao pojavu određenih simtoma MS-a, mahom taktilnih, kao što je fantomska hladnoća, osećaj golicanja i stezanja itd u delovima tela u kojima sam imao probleme pre početka terapije DMFom, tj tamo gde sam već zaradio nekakva oštećenja. Uglavnom se radilo o levoj nozi. Simptomi bi potpuno nestajali kada stres prođe tako da ih ne mogu nazvati pravim relapsima. Posle dodatka vitamina, to se više nije dešavalo, uprkos tome što sam bio izložen jakom stresu u više navrata. Praktično sam bez ikakvih simptoma od tada. Da li je to zahvaljujući vitaminima ili samo imam puno sreće, ne znam, ali sam jako zadovoljan kako god bilo.

Moram dodati da je ovo moj lični eksperiment na samom sebi, kliničke studije za kombinaciju DMF+D3+K2 ne postoje koliko ja znam i samim tim ne mogu preporučiti ljudima da ovo rade tek tako. Ukoliko ste voljni isprobajte ali to je na vašu sopstvenu odgovornost, meni se čini da je ovo idealna kombinacija za mene, a da li je i za vas, ne znam sa sigurnošću. 

Meni je svakako ova terapija pružila duševni mir, pola godine bez ikakvih simptoma uprkos burnom i neumerenom životu sa puno stresa, tako da više ni ne mislim o MS svakodnevno niti sam opterećen time da li će pravi, trajni lekovi za MS stići na tržište, da li će mi biti dostupni i tako dalje. Ukoliko sve ostane kao što je sada, čini mi se da nemam nikakvog razloga za brigu. Vreme će pokazati :)

Prevare: dr Cicero Coimbra

Vitamin D3 se jako često spominje kao efektivna terapija za MS. Priče variraju od onih da on blagotvorno deluje na imuni sistem, za šta ima dokaza, pa sve do tvrdnji da on u visokim dozama potpuno leči ne samo MS nego i sve druge autoimune bolesti, za šta nema dokaza.

Najglasniji zastupnik tvrdnje da vitamin D3 u visokim dozama može da izleči MS je dr Cicero Coimbra iz Brazila. On zagovara upotrebu vrlo visokih doza vitamina D3 (čak i do 100.000iu dnevno). U ovim dozama vitamin D3 je toksičan i može lako izazvati hipervitaminozu, čija je najčešća posledica kalcifikacija (okoštavanje) mekih tkiva u organizmu. 


U sledećem video snimku je odgovorio na gomilu pitanja u vezi sa svojim protokolom.

 

Priča deluje vrlo ozbiljno. Dr Coimbra je postao prilično popularan i ima gomilu sledbenika među doktorima koji sprovode njegov protokol, kao i među pacijentima.

Protokol podrazumeva uzimanje jako visokih doza vitamina D3 uz praćenje nivoa paratiroidnog hormona (PTH) da bi se individualno za svakog pacijenta postigla maksimalna doza vitamina D3 koju on može podneti. Kao mere protiv hipervitaminoze koriste se ishrana siromašna kalcijumom, B vitamin i dosta tečnosti. Obećava potpuno povlačenje MS u 95% slučajeva.

Sve na prvi pogled izgleda ok, međutim, u jednom trenutku priča potpuno gubi legitimitet:


On najpre potvrđuje da nije odrađena nikakva klinička studija ovog protokola na ljudima, a potom kao razlog navodi da ne želi pacijentima da uskrati terapiju stavljajući ih u placebo grupu, obzirom da je njihovo zdravstveno stanje ozbiljno.

Ovo nikako ne pije vodu. Dakle, ne postoji studija u kojoj bi bila nedvosmisleno dokazana efikasnost ovog protokola, a koju bi ostali lekari mogli da ponove i potvrde ili odbace rezultate. U tom slučaju, jedini čovek koji kontroliše ispravnost protokola ostaje sam dr Coimbra, a brojke koje navodi, na primer da je 95% pacijenata u trajnoj remisiji, nemaju nikakvu težinu jer mu se mora verovati na reč, umesto da postoji objavljeno istraživanje koje ih može potvrditi. 

Zatim, klinička studija se može sprovesti i na način gde nećemo ostaviti pacijente bez ikakve terapije, na primer tako što bismo uzeli grupu pacijenata koja prima interferone a onda polovini dali vitamin D3 u visokim dozama a polovini ne, pa merili razlike u razvoju bolesti. Dr Coimbra krši osnove naučnog metoda u svom radu time što a priori zaključuje da je terapija ispravna i da radi, bez da se ta tvrdnja proveri na bilo koji način.

Grupa brazilskih lekara je iskritikovala dr Coimbru i njegov protokol.


Nažalost tekst nije besplatno dostupan, ali daću vam bitan deo ovde (a možete i zamoliti nekoga ko ima pristup bazama naučnih radova da vam ga dobavi):

The 21 cases reported here reflect the authors' daily practice with patients with relapsing remitting MS who were exposed to high doses of vitamin D. These patients sought private consultations with doctors who are known to use high doses of vitamin D supplementation for treatment of MS. In 19 cases, the treatment proposed for these patients consisted of complete immediate withdrawal of disease-modifying drug (DMD) therapies and the start of high doses of vitamin D. Three patients continued on their DMD with one doctor while taking high doses of vitamin D recommended by another doctor.

For these 21 patients with relapsing remitting MS, the daily doses of cholecalciferol varied from 8000 IU to 150,000 IU (average 87,000 IU, median 100,000 IU/day). The average period of use was one year (range: one month to three years). Seventeen patients presented worsening of their neurological condition, with new relapses and new lesions on magnetic resonance imaging, and the disability worsened in ten patients (N 1 point on EDSS). Interestingly, 64% of these neurological manifestations were related to cervical or brainstem lesions. Apart from the failure to control MS, some of these patients' treatments with vitamin D were correlated with other signs and symptoms: one patient presented severe gastric symptoms, one patient progressed with pseudo-brain tumor and seizures, two patients presented tonic–clonic seizures and five patients presented severe hypercalcemia. There were three cases of kidney failure, two cases of nephrolithiasis and three cases of nephrocalcinosis. Patients with kidney complications presented serum levels of ionic calcium between 13.8 mg/mL and 16.8 mg/mL (reference values up to 10 mg/mL). Three patients required a few days in intensive care units in order to stabilize their clinical condition. There were no fatal cases and the serum levels of vitamin D were typically 150 ng/mL. 

Ovo pismo je potpisalo 15 lekara. Dakle, 19 od 21 pacijenta koje su pratili a koji su sprovodili Coimbra protokol nije imalo poboljšanje u vezi MS, svima je generalno bilo dosta gore, plus, bilo je dosta slučajeva hipervitaminoze, gadnih problema sa bubrezima i još koječega.

Moj zaključak je da dr Coimbra ne želi da se njegove tvrdnje proveravaju jer nisu istinite i jer bi ispao šarlatan. Dok se ne sprovede prava studija, priče u uspehu ovog protokola ostaju anegdotalnog karaktera.

Lično nisam bio u kontaktu ni sa jednim pacijentom koji sprovodi Coimbra protokol vitaminom D3 u terapiji, mada sam od jednog pacijenta čuo da je pričao sa takvim pacijentima i da se kunu u uspeh terapije ali da su istovremeno i na terapiji interferonima i da im ne pada na pamet da je prekidaju jer tada dobijaju relapse. Klasično samozavaravanje.

Ovo ne znači da je vitamin D3 potpuno beskoristan u terapiji MS, štaviše jako je koristan ali u umerenijim dozama. O vitaminu D3 kao suplementalnoj terapiji za MS i svom iskustvu sa time ću pisati posebno.

четвртак, 2. јун 2016.

Genetska mutacija povezana sa MS, po prvi put

Po prvi put je otkrivena konkretna genetska mutacija koja se nedvosmisleno može povezati sa MS. Značaj ovog otkrića je ogroman: Najzad postoji konkretna meta za terapije koje će direktno uticati na sam uzrok bolesti. Možemo očekivati da će se ova potpuno nova klasa terapija pojaviti u narednih nekoliko godina.

Science Daily

Nuclear Receptor NR1H3 in Familial Multiple Sclerosis

Strpljenja, narode, eto, lek se pomalja na horizontu... Do tada, pametno birajte terapije i izbegavajte stres.

понедељак, 18. јануар 2016.

Prevare: Rick Simpson - Ulje kanabisa

Zablude o lekovitom dejstvu ulja kanabisa se šire neverovatnom brzinom, pa ću pokušati da malo rasvetlim situaciju:

Ko je Rick Simpson: Simpatični dekica iz Kanade koji tvrdi da ulje kanabisa leči kancer. Sve tipove kancera, svih hiljadu i kusur. Ne samo kancer, već i mnogo drugih bolesti, uključujući i MS.



Ako imate imalo razuma, ovo vam je već dovoljno da ga otpišete kao prevaranta. Jedan od prvih znakova da je neki lek prevara je tvrdnja da on leči sve. Nijedan lek ne leči sve. No, dobro, hajdemo dalje.

Razlog za Rick-ovu neverovatnu popularnost je velika podrška od strane lobija za legalizaciju marihuane u USA, a i u ostatku sveta. Nema boljeg razloga za legalizaciju bilo čega od tvrdnje da to nešto leči ljude. Nažalost, u praksi, marihuana ne leči skoro ništa, što je činjenica koju dobro znaju, ali postoji dobar razlog zašto nastavljaju da propagiraju tu priču. Novac. Biznis sa legalnom marihuanom bi po obimu mogao postati ravan biznisu sa alkoholom. Mogao bi doneti milijarde, naročito onima koji ga prvi pokrenu.

Odjeci ovog lobija postoje i u Srbiji, u obliku pokreta Lekalizacija:


Oni takođe papagajski ponavljaju da je ulje kanabisa lek za gomilu bolesti i guraju legalizaciju marihuane, iz čisto sebičnih ekonomskih motiva, ne iz želje da bilo kome pomognu. Pre nekog vremena se desio jedan TV duel između Antonija Kovačevića, predstavnika Lekalizacije, i dr Danice Grujičić, načelnika odeljenja za neuroonkologiju Kliničkog centra Srbije.


Grozota. S jedne strane nadmena a neupućena doktorka, sa druge strane pokvarenjak koji nema nikakve prave argumente ali ih nadomešćuje urlanjem. Potpuno besmisleno.

Sada, malo o tome zašto ulje od kanabisa ne leči kancer:

Rick Simpson tvrdi da je sam sebe izlečio od kancera. Najpre, već je koristio ulje kanabisa nekoliko godina, verujući da leči sve i svašta. Zatim je primetio par malih sumnjivih izraslina na licu, od kojih je najveća hirurški uklonjena. Analiza je pokazala da je izraslina bila kancer bazalnih ćelija kože. Gle čuda, dobio je kancer, iako je uzimao ulje kanabisa već duže vreme. Zatim je koristio ulje kanabisa na rani nastaloj uklanjanjem najveće izrasline, kao i na ostalim izraslinama. One su nestale, što je on protumačio kao znak da ulje od kanabisa leči kancer. Dakle, jedino za prvu izraslinu smo sigurni da je kancer. Ali, ona je hirurški uklonjena, nije nestala zahvaljujući ulju kanabisa. Za ostale ne znamo, nestale su same od sebe. Da li vam ovo zvuči kao dokaz da to ulje leči kancer? Svaki kancer, plus MS, plus još gomilu drugih bolesti? Teško.

On se često hvali podatkom da 70% ljudi koje je on tretirao ozdravi. Neki ljudi su zakopali malo po tome i zaključili sledeće: Gomila tih ljudi nema ni dijagnozu, dakle ni ne možemo biti sigurni da su uopšte bolesni. Od onih koji imaju dijagnozu, većina je pored Rick-ove terapije i na standardnim tretmanima, dakle, hirurgija, hemoterapija, zračenje. I onda, neko od njih ozdravi i kaže, aha, to je zato što sam uzimao ulje kanabisa. Ma nemoj. Procenat njegovih pacijenata koji imaju validnu dijagnozu, koji su na redovnim medicinskim tretmanima i bivaju izlečeni je potpuno isti u praksi kao i procenat pacijenata koji su izlečeni standardnim metodama.

Ljudi koji propagiraju tezu da ulje kanabisa leči rak imaju poduži spisak naučnih studija koje copy/paste-uju svakome ko se protivi njihovom stavu. Evo nekih (samo par, ima bar stotinu obično):


U čemu je kvaka: Većina ljudi ni ne pročita abstrakt studija, već samo vidi da se tu negde pominju kanabis i kancer i kaže, aha, to je nauka, to je to, kanabis leči rak. Od onih koji pročitaju abstrakt, većina neće shvatiti o čemu se uopšte radi jer ne barataju potrebnom terminologijom niti su upućeni u to kako naučne studije izgledaju niti kako se izvode u praksi, pa će zaključiti isto kao prvi. Oni koji pročitaju abstrakt i u stanju su da ga razumeju, svatiće nešto drugo:

Nijedna od studija koje se navode kao "dokaz" da kanabis leči bilo koju ozbiljnu bolest nije studija na ljudskim pacijentima, niti navodi makar jedan praktičan primer da je pacijent (makar on bio i laboratorijski pacov) stvarno ozdravio posle primene kanabisa ili njegovih derivata.

Nažalost to je samo par procenata populacije u stanju da shvati čitajući ove radove.

Tipičan primer su studije koje pokazuju da neki kanabinoid in vitro, dakle u epruveti, ubija ćelije raka. Znate šta, isti efekat ima i kuhinjska so. Ona ubija bilo kakve ćelije, pa i ćelije raka. Slična priča postoji i za koštice šljiva, breskvi itd. Njihov ekstrakt ubija ćelije raka. Da, to je u stvari tačno, jer je pun cijanida. Problem je što ubija i sve ostale ćelije. Razumete li razliku? Ćelije raka možete ubiti hiljadama supstanci, ali vam treba magična supstanca koja će ubiti samo njih, a poštedeti zdrave ćelije. Tu supstancu još nemamo, ali smo prilično blizu toga sa sintetičkim antitelima, koja opet deluju na pojedinačne tipove ćelija raka, nikako univerzalno.

Dosta o raku, hajdemo malo o ulju kanabisa i MS.

Ne postoji nikakva studija koja pokazuje da kanabis utiče na uzroke bolesti kod MS, tj na sam autoimuni proces. Ne postoje ni praktična iskustva što se toga tiče, osim tvrdnji kojekakvih nadrilekara. S druge strane, postoji nekoliko studija koje pokazuju da kanabis pozitivno utiče na ukočenost i grčeve u mišićima, na primer ova:

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1468-1331.2010.03328.x/abstract

Takođe postoji par studija koje pokazuju da ljudi koji su pušili kanabis u prethodnih 24 sata ili ga puše hronično imaju lošije rezultate u rešavanju logičkih problema. Gle čuda ;)

http://www.neurology.org/content/76/13/1153.abstract?sid=f9a2b534-8d6f-4ad2-b2ac-22d714f227ce

Gomila MS pacijenata koja je probala ulje kanabisa tvrdi da je osetila veliko olakšanje simptoma, olakšano hodanje, smanjenje bolova, smanjenje stresa i tako dalje. Znate šta? To je istina. Kanabis, u bilo kom obliku (ulje, marihuana, hašiš i sve ostalo), smanjuje bolove i opušta telo i nerve, plus uklanja stres, što vam može potvrditi svaki batica iz vašeg kraja koji voli da pripali džoint tu i tamo. To nije nikakva tajna. Pitajte svakoga ko je ikada pušio travu ili neki njen derivat, potvrdiće vam, bio zdrav ili ne. Znate li koji je moj savet MS pacijentima koji kupuju ulje kanabisa? Prestanite da bacate pare na ulje koje je jako skupo (koliko sam čuo i do 500E po špricu) i kupite marihuanu od vašeg lokalnog dilera. Koštaće vas daleko manje a efekat će biti isti. Isto je ilegalno kao i ulje.

Ne verujete? Probajte. Nemojte se plašiti, do dana današnjeg nema nikakvog dokaza da je marihuana štetna po zdravlje, osim štetnog efekta dima na pluća kao kod duvana, plus evidentne štete na mozgu kod teških hroničnih korisnika (ali, ista priča važi i za alkohol, čak u daleko goroj meri, a vi i dalje pijete pivo, jelda... sve je stvar količine; pivo dnevno vam neće upropastiti mozak, 2 litra rakije dnevno svakako hoće...).

Ne zaboravite da je marihuana u Srbiji i dalje ilegalna, u bilo koje svrhe.

Ako mene pitate, potpuno sam za legalizaciju marihuane u medicinske svrhe, kao pomoćnog sredstva u terapiji. Za to postoje validni razlozi:

- Smanjuje bolove: Olakšava život masi pacijenata koji imaju hronične bolove, iz bilo kog razloga, od kancera preko MS pa do običnih povreda ili išijasa.

- Drastično povećava apetit: Velika pomoć ljudima koji nemaju apetita iz bilo kog medicinskog razloga.

- Uklanja stres: Ovo je jako bitna primena, recimo kod MS pacijenata jak stres može izazvati relapse. Ukoliko imate MS, pod jakim ste stresom i možete da ga uklonite na bilo koji način, uradite to. Svako sredstvo je opravdano. Pri tom, ne postoji fizička zavisnost od proizvoda od marihuane, dok recimo za gomilu lekova koje će vam lekar prepisati (npr diazepam), postoji.

Možda postoji još par razloga za, ali nemojte nikad izgubiti iz vida sledeće:

Kanabis i njegovi derivati ne leče NIŠTA. Oni mogu biti samo pomoćno lekovito sredstvo, kao lekovi za opuštanje, lekovi protiv bolova, lekovi za povećanje apetita i tako dalje. Ne utiču na sam uzrok bolesti ni na koji način.

Rick Simpson, kao i Lekalizacija, svakako neće nikoga ubiti uljem kanabisa. S te strane, cela priča bi se mogla ignorisati. Neka ih, neka šišaju ovce. Međutim, postoji druga strana njihovog delovanja:

Oni, da bi dodatno promovisali sebe, šire priču da zvanična medicina ne pomaže. Odvraćaju pacijente sa kancerom od regularnih terapija koje im stvarno mogu pomoći i verovatno je da su neki ljudi na taj način nastradali, odbijajući lekarski tretman i oslanjajući se isključivo na ulje kanabisa. Ovo je velika opasnost i nadam se da će neko tome stati na kraj, na žalost ne vidim ni da je u USA situacija bolja po tom pitanju, a kamoli u Srbiji gde cvetaju prevare svake vrste.

Zatim, oni koriste jedan dobar psihološki trik: Naći neprijatelja, dokazati da neprijatelj radi loše stvari, onda se predstaviti kao dobar momak, pa ako moji neprijatelji rade loše stvari, onda ja automatski radim dobre stvari, jel da? Pa ne baš.

Oni optužuju zle farmaceutske korporacije za sprečavanje širenja i primene ulja kanabisa u terapeutske svrhe. Da, postoje zle farmaceutske korporacije, na primer naš stari prijatelj Biogen idec. Da, oni rade mnoge loše stvari. Ali, da ulje kanabisa stvarno leči, oni ne bi branili njegovu upotrebu već bi se ugradili u taj biznis nastojeći da nas finansijski oderu koliko god je to moguće, patentima i sličnim metodama.

To što farmaceutske kompanije igraju prljavo ne znači automatski da je svako ko se predstavlja kao njihov protivnik anđeo i da radi sve ispravno i s najboljom namerom. Mnogi prevaranti koriste ovaj argument, nemojte se pecati na to.

Nadam se da će ovo bar na nekoga uticati da prestane da se zamlaćuje sa uljem kanabisa. Što se Rika Simpsona i Lekalizacije tiče, smatram da dovode ljude u opasnost pričajući kako standardne terapije ne pomažu kao i da je njihov pristup kontraproduktivan. Umesto da propagiraju korišćenje kanabisa za svrhe u kojima on stvarno može da pomogne pacijentima, prosipaju more gluposti koje direktno stavlja argumente u ruke protivnicima legalizacije.

Ako ćemo da podržimo legalizaciju medicinske marihuane, uradimo to iz medicinski opravdanih razloga, a ne pomoću laži.