среда, 9. април 2014.

Moja dijagnoza

Prve simptome sam primetio u junu 2012. Počelo je sa diplopijom (sve što je malo dalje od mene sam video duplo) posle perioda intenzivnog stresa. Posetio sam očnog lekara na VMA koji je konstatovao da je sa očima sve u redu i uputio me na neurologa. Potom me je pregledao načelnik neurologije na VMA i predložio mi hospitalizaciju da bi se obavili svi potrebni pregledi, uz napomenu da sumnja na mijasteniju gravis, neizlečivu autoimunu bolest koja napada sinapse između mišića i nerava i rezultira slabošću i paralizama.

Šta je mijastenija gravis:


To sam i učinio, tri nedelje u avgustu sam proveo na neurološkom odeljenju VMA. Za to vreme, diplopija se dosta povukla, ali su se javili novi simptomi, utrnulost leve polovine jezika i lica, kao i padanje desnog očnog kapka. Veći deo tog vremena sam proveo ne radeći ništa i čekajući da lekarka stigne da mi uradi preglede pošto je, po njenim rečima, imala istovremeno 60 pacijenata. Sve je išlo jako sporo, ali u toku te tri nedelje sam uradio skener glave i grudnog koša, analize krvi, test zamora, kao i 2 testa na prisustvo auto-antitela karakterističnih za mijasteniju gravis u krvi (ovo morate da uradite kod privatnika jer jedino oni to rade). Svi rezultati su bili negativni, tj u savršenom redu. 

Međutim, lekarka je uradila elektromiografski test i na osnovu njega i subjektivnog utiska da reagujem na terapiju za mijasteniju gravis (Piridostigmin, tržišno ime Mestinon), sa kojim se ja nisam baš slagao, zaključila da bolujem od nespecifične mijastenije gravis (oblika kod kog se ne mogu detektovati specifična antitela) i sa tom dijagnozom sam otpušten, uz prepisanu terapiju koja se sastojala od piridostigmina i prednizona. Još u bolnici sam odbio da uzimam prednizon, pisaću o razlozima u posebnom postu, pa sam ga preskočio, a nastavio sam da uzimam piridostigmin. Bila mi je predložena hirurgija, odstranjivanje grudne žlezde, timusa, koja kod pacijenata sa mijastenijom gravis često dovodi do poboljšanja bolesti. Ta ideja mi se takođe nije svidela (imao bih ožiljak kao da sam operisao srce) pa sam to odložio na neodređeno.

Šta je elektromiografski test:


Šta je piridostigmin:


Šta je prednizon:


Obzirom da sam bio jako nezadovoljan tretmanom na VMA i da mi se cela dijagnostika učinila površnom (lekarka se na pregledima jedva prisećala ko sam uopšte pošto je između pregleda prolazilo i po 2-3 dana), odlučio sam da potražim drugo mišljenje. Raspitao sam se ko su najveći stručnjaci u zemlji za mijasteniju gravis i tako sam pošetkom zime došao do dr Dragane Lavrnić, načelnice neurologije na Kliničkom centru. 

Otišao sam na privatni pregled pošto sam želeo da preskočim papirologiju, a lekarka je radila privatno u klinici koja se nalazila blizu mog stana na Vračaru. Ona mi je odmah rekla da je elektromiografski test na VMA potpuno pogrešno urađen, a zatim mi uradila edrofonijumski test (opis testa je na wiki stranici o mijastenijji gravis), na koji nisam reagovao. Zatim mi je preporučila magnetnu rezonancu. Uradio sam magnetnu rezonancu privatno u Biomedica klinici, jer nisam želeo da čekam nekoliko meseci da bih je dobio redovnim putem, a zaključio sam da se čekanje nikako ne isplati. Magnetna rezonanca je pokazala par malih lezija na moždanoj kori, simptom karakterističan za multiplu sklerozu i još par bolesti. Potom sam upućen lekarki specijalisti za multiplu sklerozu na dalju dijagnostiku.

Želim da naglasim da je dr Lavrnić verovatno najprijatnija, najprijateljskija i najstručnija lekarka sa kom sad ikada imao kontakt. Na prvom mestu joj je želja da pomogne pacijentu i pri tome se trudi da preskoči papirologiju i birokratiju koliko god je u mogućnosti. Kod nje sam uvek nailazio na lepu reč, korisne savete i stručnu dijagnostiku. Takođe, naplatila mi je samo jedan, prvi, od tri pregleda koja mi je uradila privatno. Na žalost, njena specijalnost je mijastenija gravis, tako da nije mogla da bude moj lekar za multiplu sklerozu. Zbog svega što je učinila za mene, ona će biti jedini lekar iz Srbije koji će biti pomenut imenom u ovom blogu. O ostalima nemam ništa lepo da kažem, pa ću ih preskočiti.

Početkom januara, moji stari simptomi su se povukli, ali sam dobio nove, talase hladnoće koji su se širili od mog lica preko desne ruke pa ka levoj nozi, kao i fantomske mirise, počeo sam povremeno da osećam čudni metalni miris koji niko drugi nije primećivao. Na Kliničkom centru su mi urađeni dodatni testovi krvi i lumbalna punkcija (koja je izazvala nedelju dana najgorih bolova iz pakla, jednom završio na Urgentnom centru, ali kad se mora mora se, ne krivim nikoga; napomena, dupli espreso dosta pomaže). 

Oba rezultata su potvrdila dijagnozu: Multipla skleroza, lakši oblik. Bio sam prilično šokiran, moj otac je takođe imao multiplu sklerozu, težak oblik, od čijih je posledica nastradao. Šansa da se bolest nasledi je oko 3%, a ja sam uspeo. U tom trenutku sam mislio da je sve mnogo strašnije nego što jeste, ali depresija me prošla posle samo par dana i odlučio sam da se borim koliko mogu, bez odustajanja, pa šta bude.

16 коментара:

  1. HVALA TI NA BAŠ ISCRPNOJ PRIČI........I SVIM SAVETIMA I INFORMACIJAMA,SVE NAJBOLJE OD STO BOLESNIKA U MNOGO TEŽEM STANJU,A TEBI SVE NAJBOLJE..........20 god,...........5-6 god nisu mogli da me dijagnostikuju,prošao i prolazim jedan haos........hvala mnogo na info

    ОдговориИзбриши
  2. Ne daj se Sale :) Tek dolazi svetla budućnost za nas.

    ОдговориИзбриши
    Одговори
    1. budućnost........videćemo,daj Bože.........izvini,kako i po čemu znaju koji i zašto je to lakši oblik ms-a,mislim da vrlo teško mogu odrediti kojom brzinom i kakvim tokom,bolest ide,napreduje.....i retko se vraća u +....sve najbolje,još jednom hvala na svim informacijama,u zdravlju bio i ostao

      Избриши
    2. U pravu si, ništa se ne može reći sa sigurnošću. U mom slučaju, osnove za takvu tvrdnju su vrlo mali broj lezija na MRI i slaba jačina inicijalnih simptoma. Neke studije su pokazale korelaciju između jačine optičkog neuritisa tokom inicijalnog relapsa i dugoročne prognoze bolesti. Ja ga uopšte nisam imao tako da bih i to mogao uzeti kao argument. Da bih sa sigurnošću rekao da sam lak slučaj, treba da prođe još mnogo godina.

      Избриши
    3. jos uvek nemamo konacnu dijagnozu.. cekamo rezultate lumbalne punkcije.. link za tvoj blog sam dobila od prijateljice.. pa malo cunjam sad .. ko slepac u mraku da i ja pomognem svom muzu.. i moram ti reci da me je bas me je zabrinula ova recenica "Neke studije su pokazale korelaciju između jačine optičkog neuritisa tokom inicijalnog relapsa i dugoročne prognoze bolesti" Naime, u proslu nedelju se probudio i kaze jedva da nesto vidi na desno oko.. ponedeljak od oftamologa do neurologa, pa na urgentni.. u utorak je primljen u dnevnu bolnicu neuroloske klinike.. razmisljali su da ga zadrze jos u ponedeljak.. ali kazu guzva im je a mi smo iz beograda.. od utorka, dakle, prima dnevno kortikosteroide.. ne znam sta tacno, ali doza je 1000.. rekose 5 dana.. ali se ni pomakao nije.. sutra, 250 (ne razumem zasto toliko manje)?! a od utorka skok na 2000.. predpostavljam da je to pulsna terapija koju si pomenuo u nekom od tekstova.. pa me sad zanima sledece.. sta se misli pod "jacina" optičkog neuritisa tokom inicijalnog relapsa? koliko ne vidis ili koliko ti tesko povrate vid, ako ga povrate? na MR-u se vide lezije, ali navodno ih nema puno.. 4 ili 6.. da li to zaista nije puno?

      unapred hvala na odgovoru!

      Jelena

      Избриши
    4. Izlupah se u prethodnom odgovoru pa sam ga izbrisao.. Dakle, slab opticki neuritis je nesto sto sam ja doziveo, blago zamucenje vida, ostecenje vida oko 10%... Ako vas muz kaze da jedva da vidi ista na to oko onda je tezi slucaj u pitanju. Nemojte se za to hvatati, statisticka korelacija izmedju jacine inicijalnog optickog neuritisa i jacine bolesti postoji, ali ko vam kaze da cete bas vi biti tipican slucaj u toj statistici. Inace, vid se vremenom vraca, ali nikad potpuno. Da, to sto prima je pulsna terapija. 4-6 lezija nije puno, ali bitnije od toga koliko ih je je to gde se nalaze tj koje su centre u mozgu/kicmenoj mozdini ostetile.

      Избриши
    5. najlepse hvala sto ste izdvojili vreme za odgovor. ja na zalost za sada ne znam gde se lezije nalaze, a snimci su u bolnici (sa ostalom dokumentacijom) te nisam u prilici ni da pogledam .. mozete li mi samo jos reci koliko je vazno/hitno da se uradi MR vratnog dela kicme? vidim da se lekari ne zure, posto su mu rekli da ne bi bilo lose da nekad u buducnosti isti i odradi..

      Veliki pozdrav
      Jelena

      Избриши
    6. Pa ne znam sta bih ti rekao, covek ima MS pa ima, dijagnoza je tu, mozes samo da saznas da li i tu ima lezija, sto ce reci mozes ili da se nerviras isto kao do sada ako nema, ili da se nerviras jos vise ako ima. Treba sto pre poceti sa adekvatnom terapijom da bi se bolest drzala pod kontrolom. Ja sam fan DMF-a a svakako postoji jos opcija na trzistu.

      Избриши
  3. I mene je pre nekoliko godina inicijalno pregledala ista doktorka, ali prema meni je bila prilicno hladna i bez imalo empatije. Plus, tako kako mi je ona saopstila dijagnozu i sestra sa kojom je ordinirala, ja sam mislila da cu vec u narednih par meseci biti i slepa i gluva i paralizovana i nema i sve to zajedno. Ta ista njena sestra mi je, totalno sokiranoj i izbezumljenoj, saopstila da ako mi je Dr Lavrnic rekla da je u pitanju multipla da se njena rec ne dovodi u pitanje te da ce magnetna i nalaz likvora biti samo formalnost. Uglavnom, sve mi nadjose sto su trebali da mi nadju, mada, kod mene im je bas nekako bilo sve nespecificno, ali me zavrsise kao MS. Evo, 7 godina kasnije ja sam konacno dosla u ruke drugoj lekarskoj struci koja me sada ispituje na jedno drugo autoimuno oboljenje, koje je vrlo slicno MS-u. I meni su rekli da sam laksi oblik, ali su me toliko zaplasili prognozom da sam godinu dana izlazila iz kuce samo po mraku, a ako bih otisla dalje od kuce bila sam u strahu da ce mi iz nebuha otkazati i ruke i/ili noge. Tek posle dve godine sam se opustila i pocela da zivim normalnije, vozim bicikl, izlazim uz kuce bez straha, itd. Moj glavni problem su bolovi, ukocenost i zamor, dovoljno da ne mogu normalno da funkcionisem. Ali sam naucila da pratim sebe i da cim vidim da me bilo sta smara, zamara, opterecuje, sklanjam se. Ne dam nikome da me nervira, pa se i ne druzim sa bas previse ljudi, ali navikavam se. Citam ti blog, covece, ja sam kontrol frik i neverni Toma, ali ti si me prevazisao :). Opusti se i nemoj da juris da raskrinkavas prevare ili "prevare", ljudima pomaze sve ono u sta veruju da im pomaze. Pozdrav :)!

    ОдговориИзбриши
    Одговори
    1. Šta znam, ja sam tad bio mlad momak u formi, možda sam zato bolje prošao kod doktorke ;) Ne bih se složio da treba pustiti ljude da rade šta hoće, naleteo sam na mnogo ljudi koji su ili zapustili terapije ili se lečili nekim vudu magijama i zbog toga završili kao invalidi, sve zbog neznanja ili straha. Hoću da pružim informacije ljudima koji imaju kritičko mišljenje a nemaju dobre izvore informacija. Onima koji kritičko mišljenje nemaju, ne mogu nikako pomoći.

      Избриши
    2. I ja sam to pomislila :), zato sam prosla kako sam prosla, sto nisam bila mlad i zgodan momak :).

      Nisi me razumeo, nisam ni jednom momentu mislila da ne treba da dajes informacije, uostalom uopste ne treba da ti bude bitno tudje misljenje, pa ni moje, niti sam ja mislila da ti ga namecem. Ali ako te ono jos uvek zanima, cudno je to sta sve pomaze coveku i mislim da svaku informaciju treba uzeti sa dozom rezerve i u jednom i u drugom smislu. Pogotovo sto je ova dijagnoza sama po sebi previse mistifikovana, ne zna se sta sve moze da pomogne u pravoj dozi, na duze staze, korigovano ili da nesto sto zvuci kao glupost bude na pragu nekog novog saznanja koje zaista moze da pomogne. Ja licno, Zambonijevu teoriju ne bih tek tako odbacila, da se ne udubljujem u objasnjenja zasto, ali mislim da krvni, pa i limfni sudovi koji prate tok nerava i te kako igraju vaznu ulogu u nastanku bolesti, samim tim i potencijalnom lecenju. Tesko da se problem moze otkloniti jednom dilatacijom, ali mislim da u tom smeru treba cackati i njegove teorije produbiti, prosiriti, isporbati na nove nacine. Isto mislim i za ishranu, jer sam prvih 2-3 osnove nakon dijagnoze iz korena promenila ishranu i osecala se bolje nego ikad. Pa sve zapustila, i uz stresove koje sam u medjuvremenu izpresivljavala, imam tegobe koje drugi ne vide, ali ja znam koliko mi predstavljaju problem.

      Takodje, svi mi prirodno imamo teznju da u jednoj jeinoj stvari trazimo neki lek i mislim da tu cinimo gresku, bas kao i lekari, pogotovo sto je bolest sistemska i viseuzrocna, pa mislim da treba istovremeno udarati na vise planova.

      Sto se vudu magije i "alternactivaca", salabajzera i prodavaca magle tice, ja prva ne mogu da ih smislim i nista im ne verujem, ali njih je dosta lako provaliti.

      Zelim ti sve najbolje i da se odrzavas u funkcinalnom stanju sve vreme sa terapijom koju si pronasao da ti odgovara i koja daje rezultate. Mislim da su i tebe previse preplasili, multipla skleroza je zaista veoma sirok pojam. Razna druga, a nesto laksa oboljenja, pogotovo ovde kod nas, se sva vode o "istom trosku", kao MS, a dva bolesnika obolela od MS-a mogu da budu razliciti kao fudbaler i balerina :), oboje igraju, samo na drugaciji nacin :).

      Htedoh jos da ti kazem da sam dobre 2-3 godine, nakon lumbalne punkcije imala napada jeze i hladnoce, bas kako ih opisujes. Ni za sta na svetu vise ne bih dala da mi je rade. To je sve proslo.

      Избриши
    3. Grešiš silno. Postoji nešto što se zove naučni pristup. Zamboni je prevarant a modifikacije ishrane ništa ne pomažu. Nema veze šta ja ili ti mislimo o tome. Jednostavno postoje kliničke studije na ljudskim pacijentima koje to nedvosmisleno pokazuju. Ako ne veruješ nauci, šta ja tu mogu, radi šta hoćeš, tvoja stvar. Isto, napadi hladnoće i jeze nisu izazvani lumbalnom punkcijom nego su posledica MSa.

      Избриши
  4. Poštovani, moram da Vam kažem da ništa što sam do sada pročitala o MS mi nije bilo ovako jasno i informativno kao ovaj blog. Mojoj ćerki je danas saopšteno da ne mogu zvanično da joj daju dijagnozu MS jer ima dva potvrdna rezultata,a potrebno je da ima tri da bi mogli zvanično da joj daju tu dijagnozu. Ima lezije na vratnom delu kičme i pokazalo se u likvoru, ali na mozgu nisu uočene lezije. Rekli su joj da uradi ponovo MR glave na aparatu od 3 tesle. U svakom slučaju, sve što sam pročitala ovde mi je pomoglo da bolje razumem ovu bolest i mogućnosti lečenja.

    ОдговориИзбриши
    Одговори
    1. Jako mi je drago sto je ovo moje pisanije posluzilo, svako dobro i sto manje lezija to bolje svakako :)

      Избриши
  5. Srbodlak rekoste jos neke testove krvi pre lum.punkcije su vam radili,kazite nam koje?

    ОдговориИзбриши