Moja terapija

Dakle, dijagnoza je postavljena, šta sad?

Ovde kod nas, situacija je prilično tmurna. Saopšteno mi je da sam stavljen na listu za terapiju beta-interferonom-1a i da ću, obzirom na veličinu liste za čekanje, dobiti terapiju za oko tri godine. Vrlo ohrabrujuće, zar ne. Rečeno mi je da u slučaju naglog pogoršanja stanja (relapsa) dođem hitno da primim jaku dozu steroida (metilprednizolon) da bi se napad bolesti prekinuo što pre i pospešio oporavak. Raspravljaćemo kasnije o argumentima za i protiv ovog pristupa. Ostali saveti su bili par sitnih preporuka za ishranu, izbegavanje stresa, vrućine, itd, ništa posebno. Obzirom da je ovo ipak Srbija, pokušao sam da potegnem neke veze i dobijem terapiju brže (nije da se ponosim time, ali, pitam vas, šta bi vi uradili na mom mestu?), ali se to pokazalo kao neizvodljivo. Sve što mi je preostalo, što se lekara tiče, je da odem kući i čekam tri godine da bih dobio terapiju.

Šta je beta-interferon-1a:

http://en.wikipedia.org/wiki/Interferon_beta_1a

Beta-interferon-1a se daje injekcijama, par puta nedeljno i može usporiti napredovanje multiple skleroze do oko 30%. Međutim, on ima jako neprijatne sporedne efekte, među kojima su depresija, želja za samoubistvom, simptomi kao kod gripa posle svake injekcije, itd. Nije baš prijatno rešenje, ali može pomoći. Ovo je najčešći tretman za multiplu sklerozu u Srbiji. Ako se pitate da li možete da ga kupite sami da ne bi čekali na listi tri godine, odgovor je da možete, ali samo ako ste jako bogat čovek. Pakovanje od 12 injekcija košta oko 700 EUR i trajaće vam oko 3 nedelje. Godišnje, nekih 12.000 EUR. A trebaće vam stalno.

Počeo sam sam da istražujem alternative, pošto je čekanje na interferon zvučalo kao jako loša ideja. Saznao sam da se određenim citostaticima može značajno usporiti bolest, ali ćete njih od lekara dobiti ili ako ste već u jako teškom stanju, ili ako ste deo kliničke studije. Oni takođe imaju ozbiljne sporedne efekte i nisu opcija za pacijente u početnom stadijumu bolesti. U to vreme, nisam mnogo čitao i istraživao terapije, jer mi je to izazivalo depresiju, ali je moja žena svojski prionula na taj zadatak i posle nekog vremena naletela na novi lek - dimetil fumarat (DMF).

Šta je dimetil fumarat:

http://en.wikipedia.org/wiki/Dimethyl_fumarate 

U to vreme, dimetil fumarat je prolazio završne studije u USA, pod imenom BG-12 i još nije bio dostupan na tržištu. Rezultati studija su bili odlični, usporenje napredovanja bolesti je bilo oko 50%, pojavljivanje novih lezija na mozgu je gotovo zaustavljeno, sporedni efekti minimalni. Za razliku od interferona, DMF je dolazio u obliku tableta ili kapsula koje su se uzimale par puta dnevno. Ovo je zvučalo jako ohrabrujuće, pa sam nastavio da istražujem ovu temu.

Na proleće 2013. DMF je odobren za terapiju multiple skleroze i pušten na USA tržište pod imenom Tecfidera, proizvođač Biogen Idec. Zanimljiva stvar, Biogen Idec takođe proizvodi interferone. Cena Tecfidera-e je dosta viša od cene interferona, dakle nekih 40.000 EUR godišnje.

Informacije o Tecfidera: Pročitajte detaljno svih sedam strana i obratite posebno pažnju na rizike i rezultate kliničkih ispitivanja

http://www.rxlist.com/tecfidera-drug.htm 

Dok sam čitao sastav Tecfidera-e, shvatio sam da je jedini aktivni sastojak leka dimetil fumarat. Samo to i ništa više, ostale komponente su stvari koje idu u svaku kapsulu ili tabletu i služe za lakšu i pravilniju resorpciju leka, kao što su celuloza, talk i slično, zatim komponente koje utiču na zgrudvavanje, boju, ukus itd. Proverio sam cenu industrijskog dimetil fumarata i saznao da se kreće oko 100-150E za 100g.

Zašto onda, pobogu, Tecfidera toliko košta? Malo daljeg istraživanja je donelo odgovor. DMF se koristio od 60tih godina u Nemačkoj, Holandiji itd za tretman psorijaze. Takođe se koristio i za sprečavanje pojavljivanja buđi u kutijama sa robom i u nameštaju, dok nije zabranjen jer izaziva jaku iritaciju kože, mada ne poštuju svi tu zabranu. Ako se pitate zašto kineska roba ponekad ima odvratni napadni plastični miris, to je verovatno DMF.

Pre oko 10ak godina je neko primetio da pacijenti koji imaju i multiplu sklerozu i psorijazu istovremeno, a uzimaju DMF, doživljavaju i značajno poboljšanje što se tiče skleroze. Ubrzo potom, Biogen Idec je patentirao prava na tretman multiple skleroze pomoću DMF i krenuo da sprovodi kliničke studije da bi dobio dozvolu za izbacivanje DMF na tržište. Cena je postavljena da bude veća od cene interferona da ne bi upropastili svoj veliki posao sa interferonom koji već imaju, jer, ako već imate DMF, interferon vam je potpuno nepotreban. Dakle, cena je diktirana isključivo tržišnim faktorima i monopolom koji je patent doneo, a ne cenom proizvodnje. Patent koji Biogen Idec ima ističe 2028. godine, posle toga, DMF će koštati nešto više od aspirina.

Verovatno će morati da se otvori deseti krug pakla da bi se u njega smestio Biogen Idec. Naplaćivati neizlečivo bolesnim pacijentima za lek 1000 puta više od proizvodne cene, samo zato jer ti se može.

Ono što mi je odmah palo na pamet je da, obzirom na jednostavan sastav leka, on možda može da se lako napravi. Počeo sam da se raspitujem kod farmaceuta u okolini da li je to izvodljivo, izgledalo je da jeste, a onda je moja žena, neumorni sakupljač informacija, naletela na ovo:

dr Juergen Erhardt: Terapija DMFom u kućnoj radinosti

http://www.dmfms.de/dmf_e.htm

Sajt koji mi je praktično spasio život, u kome dr Juergen Erhardt, koji sam pati od multiple skleroze, opisuje kako da sami, kod svoje kuće, napravite lek analogan Tecfidera-i, za oko 300E godišnje.

Kroz neko vreme sam nabavio čist industrijski DMF (97%), kao i prazne gastro-rezistivne kapsule. Oklevao sam još neko vreme istražujući moguće opasnosti i sporedne efekte, uz čestu prepisku sa dr Juergenom koji se odnosio vrlo prijateljski i bio spreman da odgovori na desetine mojih potpitanja. Obzirom da se moje stanje polako pogoršavalo, počeo sam da osećam hladnoću i nelagodnost u levoj nozi, sve češće i češće, kao i utrnulost lica i slabost desnog očnog kapka, odlučio sam da dalje čekanje nema nikakvog smisla i polovinom juna 2013. počinjem da uzimam DMF kapsule. 

Krenuo sam sa jako niskom dozom koju sam postepeno povećavao. Prvih mesec-dva sam imao probleme sa stomakom u obliku bezbolne dijareje, kao i napade vrućine tu i tamo, što je bilo očekivano, čak sam se radovao jer je to pokazivalo da DMF deluje. Posle oko tri meseca, nastupa drastično poboljšanje, svi moji simptomi nestaju, sem povremenog osećaja hladnoće u nozi, kada se iznerviram ili kada se vreme napolju brzo menja, a i to obično traje samo koji sat i nestane.

Sada, prošlo je oko 10 meseci od kako uzimam DMF i moje stanje je fenomenalno. U narednim postovima ću pružiti sve informacije o nabavci DMFa, kapsula i ostalog, punjenju kapsula, doziranju, praćenju terapije, neželjenim efektima, kao i legalnosti celog ovog poduhvata.

Dugujem jedno veliko, veliko hvala mojoj ženi, mom prijatelju koji me je uputio u herpetologiju i pomogao mi da nabavim DMF, dobrim ljudima koji su mi prodali DMF i dr Juergenu Erhardtu bez koga bi izvodljivost cele akcije bila pod znakom pitanja.