уторак, 08. април 2014.

Uvod

Najteže je početi... Počeću tako što ću navesti razloge zašto ja uopšte pišem ovaj blog:

- Želim da pružim ljudima informacije o multiploj sklerozi
- Želim da pružim ljudima informacije o mogućim tretmanima
- Želim da razbijem mitove o multiploj sklerozi
- Ako usput uspem nekome stvarno i da pomognem, to bi bilo divno

Ko sam ja? IT inženjer, star 31 godinu, koji je dobio simptome multiple skleroze (blaži oblik) u junu 2012. Pošto sam prošao kroz užase domaćeg zdravstva i zaključio da mi oni neće pomoći na adekvatan način, krenuo sam u samoinicijativno istraživanje, koje se završilo tako što sam praktično postao sam svoj lekar. Od tada mi je zdravlje gotovo savršeno, a potrudiću se da tako i ostane. Uveren sam da bi moje iskustvo moglo pomoći mnogima i potrudiću se da podelim sva saznanja do kojih sam došao.

Radi se o terapiji multiple skleroze pomoću dimetil fumarata (DMF), leka koji je odobren u USA u proleće 2013. godine (pod imenom Tecfidera, proizvođač Biogen Idec), a u EU u februaru 2014. U Srbiji, mrka kapa, moja optimistična procena je za jedno deceniju-dve. DMF usporava napredovanje multiple skleroze za oko 50%. Mali problem, ako želite da kupite Tecfidera iz USA, koštaće vas oko 36.000 EUR godišnje.

Update (Jul 2015): Čuo sam od pacijentkinje iz Maribora, Slovenija da se tamo Tecfidera može dobiti za nekih 16.000 EUR godišnje i da cenu pacijentima uglavnom pokriva zdravstveno osiguranje. Tako blizu a tako daleko...

Update (Januar 2016): DMF je dostupan u Hrvatskoj već nekoliko meseci, ali tamošnje zdravstvo štedi novac na jako bizarne načine, na primer neće da vam uopšte daju dijagnozu MS dok ne doživite dva relapsa, a potom će vam dati DMF tek ako lekari potpišu da ostale terapije nisu delovale, što će reći - retko ko ima tu sreću da dobije DMF.

Dobra vest je, lek možete sami praviti u kućnoj radinosti za oko 250 EUR godišnje.

UVODNA UPOZORENJA:


Ja nisam lekar. Ako slušate moje savete, radite na svoju ruku i ja ne snosim nikakvu odgovornost.

Ja nisam prodavac. Sve ćete nabaviti i uraditi sami, u kućnoj radinosti.

Ja nisam čudotvorac. Ne mogu da vam ponudim izlečenje, nažalost, ali mogu da vam ponudim način za drastično usporenje napredovanja bolesti. Takođe, šteta na nervima koja je već nastala neće biti popravljena.

Ja nisam vidovit. Tretman koji ću opisati sa sobom nosi određene rizike o kojima ću pisati što je moguće detaljnije da bi vam bilo jasno u šta se upuštate. Takođe ću pisati i o merama njihove prevencije. Ukoliko doživite neke od njih, žao mi je. Terapija je u mom slučaju dobro radila, a jedini način da saznate da li će raditi i u vašem slučaju je da pokušate sami.

NEMOJTE UZIMATI DMF U KOMBINACIJI SA BILO KOJOM DRUGOM TERAPIJOM KOJA UTIČE NA IMUNI SISTEM UKOLIKO NISTE POTPUNO SIGURNI ŠTA RADITE JER MOŽETE IZAZVATI KATASTROFALNE POSLEDICE, PA I SMRT
 
UKOLIKO LEKAR ŽELI DA VAM DA DRUGU TERAPIJU UPOZORITE GA DA VEĆ UZIMATE DMF

OVA TERAPIJA JE ADEKVATNA SAMO ZA RELAPSING-REMITTING TIP MULTIPLE SKLEROZE (RRMS), NIJE ADEKVATNA ZA PROGRESIVNE TIPOVE (PPMS, SPMS)

Ukoliko se upustite u ovo, ne očekujte da će lekari sarađivati sa vama. Štaviše, najverovatnije je da će biti užasnuti i pokušati da vas odvrate. Moguće je da ćete naleteti i na lekara sa razumevanjem koji će vas podržati. Ja nisam bio te sreće u Srbiji, ali imam lekara u Nemačkoj koji mi je jako pomogao i kome mnogo dugujem, upoznaćete ga uskoro.

Ne želim da raspravljam o veganstvu, religiji, alternativnoj medicini, čudima i sličnom. Ovde će se pisati o nauci uopšte, medicini, imunologiji i tako dalje.

Ukoliko ste ovde da me ubedite da multipla skleroza može da se izleči čajem sa Rtnja / tajnim ruskim lekom iz Sibira / gledanjem u Sunce / nameštanjem vrata / pijenjem urina / nejedenjem mesa / strujom / molitvama / reikijem i tako dalje, vi ste u teškoj zabludi, nemamo o čemu da pričamo, produžite dalje.

17 коментара:

  1. Svaka cast!
    Moram jos jednom sve da iscitam, pa da razmenimo kontakte

    ОдговориИзбриши
  2. Hvala! Pišite slobodno na srbodlak@gmail.com.

    ОдговориИзбриши
  3. Moze da pomogne niacinamid 3000mg dnevno podeljeno u tri doze:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2651433/pdf/nihms-96557.pdf
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2651433/
    Tiamin doze idu od 300 do 1200mg dnevno
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23861280

    itd...

    ОдговориИзбриши
  4. Izgleda da postoje brojne supstance koje mogu biti korisne. Par njih:

    Kreatin, 4x5g dnevno prvih pet dana a zatim 5g dnevno. Ovaj rezim podize nivo kreatina u nervnim celijama za 10% a rezultati mogu biti:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21448659
    http://www.ergo-log.com/creatine-has-a-smilar-effect-in-your-brain-as-in-your-muscles.html
    http://www.ama-marketing.at/home/user/6/Fleisch/Creatin_verbessert_Gedaechtnis.pdf
    http://www.hkmacme.org/course/2010BW03-05-00/GM%20CS_Mar%2010.pdf
    https://www.kupujemprodajem.com/CREATINE-MONOHYDRATE-1kg-Dymatize-11671566-oglas.htm?filter_id=6604
    itd.
    Alfa lipoinska kiselina (obavezno sporootpustajuci oblik) takodje stiti nervne celije, ovaj je jeftin http://www.swansonvitamins.com/natrol-alpha-lipoic-acid-time-release-600-mg-45-tabs

    magnezijum (600mg dnevno) takodje u raznim eksperimentima na zivotinjama stiti mozak od razlicitih ostecenja, ovo je najjeftinija i najprirodnija varijanta: http://www.kristalso.co.rs/Magnezijum_hlorid.htm

    B12 u vecim dozama barem kod miseva utice na remijelinizaciju. Vece doze su bolje a absorbuje se samo 1,2%, metilkobalmin je u tom slucaju bezbedniji...

    Melatonin (sporootpustajuci oblik pred spavanje), Q10 (100mg ili vece doze) , cink, beta-alanin (podize nivo karnozina u glijalnim celijama), selen, litijum, vitamin E (tokoferoli i mozda vaznije tokotrienoli), kurkuma, zeleni caj..... i brojni drugi u istrazivanjima ( u odgovarajucim dozama i postupku) pokazuju zastitno i povoljno dejstvo na CNS (iako se najcesce pise o nervnim celijama, glijalne celije cine 90% mozga i imaju presudnu ulogu u njegovom funkcionisanju). Licno bih izbegavao nezasicene masnoce (riblje ulje, suncokretovo, laneno, sojino...) a koristio samo maslinovo, kokosovo i maslac i to u malim kolicinama, posebno ovo zadnje. http://raypeat.com/articles/articles/unsaturated-oils.shtml http://raypeat.com/articles/articles/unsaturatedfats.shtml (nisam siguran za sve ovo za masnoce)

    Inace, sto se tice ovog prvog sto sam napisao, niacinamid ima protivupalno dejstvo u dovoljno visokim dozama 20 do 50mg po kilogramu tezine a nikotinska kiselina mnogo efikasnije podize nivo NAD+ u glijalnim celijama koje zatim snabdevaju istim neurone (medju bezbroj drugih funkcija koje obavljaju za neurone). Oba (NA i NAM) mogu, kod manjeg broja ljudi, isprazniti jetru od korisnih metil donora pa izazvati upalu jetre,poremecene enzime u jetri i sl. ali to se lako ispravlja dodatkom folne kiseline, betaina, B12 vitamina, metionina i sl (tj drugim metil donorima).

    Tolko od mene za sada, primite ove savete barem sa "zrnom soli", istrazujte malo i srecno!

    ОдговориИзбриши
  5. Hvala puno jos jednom, proucicu sve ovo kad nadjem vremena... :) Vec uzimam vitamine B12 i D manje-vise redovno, to je jedino sto uzimam uz DMF.

    ОдговориИзбриши
    Одговори
    1. Zanimljivi tekstovi. U kojim dozama uzimate vitamin D?

      Избриши
    2. Standardnim dozama kao suplement ishrani, jedna kapsula dnevno, ništa posebno. Ne pokušavam terapiju visokim dozama vitamina D ako na to mislite.

      Избриши
  6. Svaka cast, gospodine Kuzmanovicu! Procitala sam Vase blogove sa zadovoljstvom i odusevljena sam! Kontaktirala sam Vas na e-mail srbodlak@gmail.com, ali mi niste jos uvek nista odgovorili...Iskreno se nadam da cu uskoro dobiti Vas odgovor i hvala unapred puno! Veliki pozdrav! :-)

    ОдговориИзбриши
  7. Poštovanje i hvala na ovim informacijama! Bez preterivanja, sasvim sigurno najbolji izvor informacija ovog tipa u Srbiji. Odlično pokriveno i demistifikovano. Svaka Čast :)

    Nedavno sam dijagnostikovan sa MS, sada samo da otkrijem da li je RRMS (fingers crossed) i da krenem u nabavku potrepština.

    Pozdrav :)

    ОдговориИзбриши
  8. Jako bih volela licno da Vas upoznam i da malo pipricamo na ovu temu.ms. borim se ali ne znam dovoljno...

    ОдговориИзбриши
    Одговори
    1. Nemam običaj da se upoznajem sa pacijentima... Pišite na srbodlak@gmail com.

      Избриши
  9. Pozdrav,
    Moze li uz terapiju DMF da se koristi preparati od gljiva Hericium Erinaceus (lavlja griva) i Ganoderme Lucidum (Reisi). Lavlja griva moze da podstakne obnovu mijelina jer njene supstance probijaju barijeru krv-mozak a Reisi utice na imuni sistem pa se plasim da se tu ne desi nesto sto ne treba.

    Milan

    ОдговориИзбриши
    Одговори
    1. Da li postoji klinička studija koja pokazuje da Hericum Erinaceus obnavlja mijelin? Ne. Da li postoji bilo kakva studija o reiši gljivi vezano za MS? Ne. (u stvari posltoji samo jedna jedina vezana za kancer gde je zaključak da gljiva "obećava" što se daljeg istraživanja tiče ali nikakvih konkretnih rezultata nema ni na miševima a kamoli na ljudima). Nemojte gubiti vreme i novac, priče da te gljive mogu nešto stvarno da vam pomognu su samo rekla-kazala. Koliko ja znam DMF nema interakciju ni sa kakvom hranom niti pićem, ja se ničega odricao nisam u zadnjih 7 godina koliko ga uzimam.

      Избриши
    2. Pozdrav kolega,

      Postoje neke studije koje su ustanovile da Hericium Erinaceus utice na uvecanje NGF (faktora rasta nervnih celija). Recimo:

      https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/18844328/

      ili

      https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5987239/

      Mada svi znamo da to samo po sebi ne moze da leci MS a verovatno i zavisi u kom je stadijumu MS. Ali ako nesto moze da pomogne 2% ili 3% a zdravo je i na sve to dodate jos 50% DMF onda, valjda, sto sto da ne.

      Hteo sam jos nesto da Vas pitam. Bice puno kratkih pitanja i izvinjavam se zbog toga.

      Kako se osecate? Ima li nekih promena, na bolje ili ne daj boze na gore. Da li ste imali neke relapse mozda? Da li tretman dobro deluje? S obzirom da je 2019. godina, da li ste mozda nasli neki cistiji DMF koji koristite ili ste jos uvek na onom 97% DMF? Kakve su vam analize vezano za limfocite, leukocite, bubrezne i jetrene funkcije? Jeste li morali mozda da u medjuvremenu prekidate terapiju i ako da zbog cega? Jeste li se testirali mozda na JC virus?

      Избриши
    3. Osecam se odlicno, nema nikakvih promena... I dalje koristim 97% DMF. Sve analize krvi jetre i bubrega su mi u granicama normale, pre sam ih radio svakog meseca a sada na 3-4 meseca posto stvarno odavno nema nikakvih iznenadjenja. Nisam morao da prekidam terapiju. Nisam se testirao na JC virus, ne vidim nikakvu potrebu.

      Избриши